#Folge 12 - Wie reagiert das Umfeld auf Geschichten von Krankheit und Transplantation?

00:00:00: Herzlich willkommen bei Transplant Talk, der Podcast über das Danach.

00:00:08: Herzlich Willkommen bei Transplant Talk!

00:00:11: Ich sitze hier heute mit Archie Vater einer lungtransmettierten Tochter und Comedian.

00:00:15: Genau und ich falte gerade noch eine Milchpackung zusammen Bei mir in der neu gekauften Küche für sechseinhalb Tausend Euro.

00:00:21: Anders sitzt es erst mal hier.

00:00:22: Für sie ist es die normale Immerküche.

00:00:24: Podcast läuft gut ne?

00:00:28: Wenn deine Küche raus springt.

00:00:29: Läuft richtig gut, deswegen haben meine Eltern mir die Küche bezahlt weil sie den gern hören.

00:00:35: und ich sitze hier mit Anna.

00:00:37: Sie ist

00:00:38: herztransplantiert

00:00:39: und Psychologin Und heute haben wir eine tolle Folge vorbereitet Mit dem Titel wie reagiert euer Umfeld auf eure Geschichten was hilft?

00:00:48: Was nervt?

00:00:48: es geht natürlich um geschichten von Menschen die selber transplantiert sind nämlich an

00:00:53: Ja oder andere geschichten Was es noch so für Geschichten gibt.

00:00:59: Erzählt gerne mal eure Geschichten.

00:01:02: Naja, ich würde fast sagen ja alles was...

00:01:05: Oder krank Menschen oder deren Familien?

00:01:10: Ja also ich würde sagen die Geschichten von jemand der irgendwie erkrankt ist vielleicht immer noch krank ist oder auf ein Organ wartet oder schon transplantiert ist.

00:01:22: Also ich glaube da könnte man das.

00:01:23: Ich glaube, worauf wir hinaus wollten ist ja auch viel wie vielleicht das Umfeld auf einen reagiert.

00:01:30: Wenn man krank ist oder wenn man dann transplantiert ist oder ich weiß nicht so ... Bei mir ist es viel so, wenn ich dann irgendwann also so auf Annie besiebt man einem ja auch nicht an, wenn man irgendwie transplantiert is und wenn man's dann erzählt, dann glaub' ich die Reaktion von vielen.

00:01:47: Ah spannend!

00:01:47: Oh heute mach raus

00:01:50: Ja, alle von... Also ich find's immer ganz spannend weil ich hab ja keine Scheu meine Narbe auch im Sommer zu zeigen.

00:01:56: Ich trage ja dann Ausschnitt und was weiß ich alles?

00:01:59: Und dann merk' ich immer schon so wenn ich neue Leute erkennen lerne die gucken dann auch immer so ganz unauffällig zur Richtung Narbe usw.

00:02:08: Und ich merke so richtig okay es ist so ein komisches Zwischenmenschliches oder zwischenmenschliche Dynamik.

00:02:15: dann und ich merke wirklich, die wollen eigentlich fragen.

00:02:18: Tuns aber nicht?

00:02:20: Aus Hüftlichkeit

00:02:21: ja?

00:02:21: Ja!

00:02:22: Und ganz oft höre ich so ... Die Fragen dann und direkt im Anschluss ohne dass ich ein Wort gesagt habe, wenn du es nicht erzählen willst ist auch alles okay.

00:02:30: Du hängst zu viel mit Psychologin oder netten Menschen?

00:02:32: Meinst

00:02:33: du?!

00:02:34: Okay gut, das sind dann meine Babel.

00:02:38: Dann meine Babeln nimmt anscheinend sehr viel Rücksicht.

00:02:41: Wenn du

00:02:41: nicht erzählst, ist so... Oder auch, wenn du dich mit Leuten triffst, wo das eigentlich klar ist.

00:02:48: Dass man nicht drüber redet, wenn man nicht will, dann muss man es nicht sagen?

00:02:51: Nee, klar!

00:02:51: Ja ja.

00:02:53: Das sowieso... Aber es

00:02:54: ist eigentlich süß.

00:02:55: Eigentlich ist es doch eine süße Frage.

00:02:56: so was ist da los

00:02:57: und... Aber ich hab das voll oft.

00:03:00: Also immer, wenn ich neue Leute kennenlerne merke ich richtig, dass steht im Raum.

00:03:04: Es gibt auch Leute, wo ich's gar nicht erzähle.

00:03:10: Ich bin eh immer zu viel gespalten, erzähl ich's direkt.

00:03:13: Es gibt ja schon so ein paar Momente wo es dann schon auffällt.

00:03:16: Also spätestens wenn ich meine Medikamente nehmen muss und mich gerade unterwegs bin oder so mit denen... Dann fragen halt ... Ich weiß nicht, es gab mal eine Situation da war ich irgendwie mit Arbeitskollegen essen Und dann war natürlich die Uhrzeit wo ich die Medikamenten nehmen musste und dann hab' ich das ganz diskret unter dem Tisch gemacht.

00:03:37: Aber das sah dann so aus als ob ich mir irgendwelche ... oder so zwischen Tio und Angel da rein schiebe.

00:03:43: Auf jeden Fall!

00:03:44: Und dann kam aber auch ein Spruch von meinem Gegenüber, was machst du da jetzt gerade?

00:03:49: Wieso nimmst du das so heimlich?

00:03:50: Weil ich hab mir die halt wirklich heimliche unter den Tisch.

00:03:53: Dann habe ich das halt zwangsläufig erklärt...

00:03:55: Ich hätte eine Junkgeschichte erfunden.

00:03:59: Ich bin so medikamentenabhängig hier.

00:04:01: Das ist mein Methadon.

00:04:02: Ich

00:04:04: muss jetzt Nachschub

00:04:06: liefern.

00:04:07: Wie die Dynamik dann verändert?

00:04:10: Das könnte ich mal erzählen, die wissen!

00:04:12: Ja

00:04:13: warte es mal und erzähl mal hier wie sie liefen.

00:04:15: Ich schaue jetzt einfach mal auf diverse...ich erzähle mal diverse Geschichte und schauen wir wie die Leute so reagieren.

00:04:21: Ja meine Narbe da habe ich...

00:04:23: Aber wie hat dein Gegenüber da reagiert?

00:04:26: also gesagt

00:04:28: Ja, die meisten reagieren.

00:04:29: Nee, aber der ist eigentlich heimlich genommen und er sagt, das machst du?

00:04:32: Oder sie?

00:04:33: Was ist eine

00:04:33: Sie?

00:04:33: Eine Sie ... Ich hab gesagt, ich muss meine Medikamente nehmen.

00:04:38: Dann hatte ich gefragt ja warum.

00:04:40: Wenn ich sage, ich bin Herztransmattierter dann kam auch nichts mehr so.

00:04:43: Muss mein Medikament hier nehmen bei oben!

00:04:45: Ich bin ein Fairwolf.

00:04:47: Sonst wird's

00:04:49: gleich schwierig für uns alle am Tisch.

00:04:52: Aber genau, dann kam irgendwie gar nix mehr.

00:04:57: Das ist aber oft die Reaktion.

00:04:58: Warum willst du es heimlich jetzt mal ganz ehrlich?

00:05:00: Du nimmst das so

00:05:01: heil... Ich weiß es nicht, weil erstens will ich nicht dass das irgendwie in Fokus gerät.

00:05:06: Also geht ja auch irgendwie keinem was an.

00:05:10: also warum muss ich jetzt irgendwie geben sind Arbeitskollegen von mir.

00:05:16: Warum müssen wir jetzt unbedingt wissen dass sich da irgendwie herztransplantiert bin oder ähnliches.

00:05:21: Ganz schwierig war's für mich zum Beispiel in der Arbeitszeit wo Corona war Weil da natürlich irgendwie für mich ... Ich musste dann immer offen damit umgehen, dass die Gefahr noch größer ist.

00:05:33: Echt?

00:05:34: Hat es das nicht vereinfacht, weil ihr alle Maske tragen?

00:05:36: Nee!

00:05:36: Nee, irgendwie war dann auch so... Also ich konnte dann irgendwie auch wochenlang nicht zur Arbeit kommen und so weiter, also so eine Sache.

00:05:45: Ich fahr zum Beispiel im Winter ja auch keine öffentlichen Verkehrsmittel, wo dann immer alle sagen wie sie festen jetzt Auto und blablabla.

00:05:53: Also so ein paar Situation sind schon schwierig ohne... Und dann erzähle ich es meistens aber nicht dass ich hart transmatieren bin sondern erzählt dann einfach irgendwas anderes.

00:06:03: Was erzählst du denn so?

00:06:05: Weil ich keine... weil ich ein Auto hab' einfach nur so oder weil... Bin ziehungsgrad

00:06:10: zu billig!

00:06:10: Ja

00:06:10: genau!

00:06:11: Ich kann's mir halt leisten.

00:06:13: sorry!

00:06:16: Dass ich mich überhaupt mit dir unterhalte.

00:06:18: Einfach ein Fußvolk.

00:06:18: Ja, wirklich!

00:06:19: Dass ich überhaupt mit ihr treffe.

00:06:22: Sei jetzt mal dankbar.

00:06:23: Nee und also ... Ich sag dann halt irgendwas was realistisch klingt so ohne dass irgendwie... weil ich hab die Erfahrung gemacht die meisten Also wenn nicht jemand irgendwie medizinischen Hintergrund hat oder ... sich viel mit dem Thema beschäftigt, wissen die meisten sowieso überhaupt nicht was das bedeutet.

00:06:42: Also ganz oft erzähle ich auch... Ich bin herztransplantiert und dann nehme ich irgendwann Medikamente.

00:06:46: Die mussten nur Medikamenten

00:06:47: nehmen.

00:06:48: Ja weil so und

00:06:50: so

00:06:50: genau.

00:06:52: Überraschung!

00:06:55: So und dann ja die meisten haben überhaupt keine Vorstellung was es überhaupt bedeutet?

00:07:00: Ich weiß noch als ich bei dir im Podcast war, den haben dann viele gehört und dann kam so eine Rückmeldung, das hast du alles erlebt.

00:07:10: Ja!

00:07:11: Eine Überraschung?

00:07:12: Das habe ich alles erlebt.

00:07:14: also die meisten die mich jetzt auch neu kennengelernt haben oder mich nur mit dem transplantierten Herz kennen und sie würden ja niemals auf die Idee kommen dass es da alles mal passiert ist wie es passiert ist

00:07:28: wenn du dich befreundest mit Leuten Aber selbst gute Kumpel, also ich hab ja Freundschaft für dich auch nochmal neu definiert seit der Krankheit von meiner Tochter.

00:07:38: Gute Kumpeln.

00:07:38: oder in so einer Freundschaftszone gibt es einen Moment wo du das Gefühl hast jetzt solltest mal erzählen?

00:07:47: Also ich habe es mal so, mal so über die Jahre immer probiert.

00:07:51: Ich weiß zum Beispiel als ich ein Bachelorstudiengang angefangen habe da waren wir nicht so viele wie man zwölf insgesamt.

00:07:58: Wirklich?

00:07:59: Die

00:07:59: Psychologie

00:08:00: studiert dann also

00:08:00: wahrscheinlich

00:08:01: in einer ganz Privat-Elektronik.

00:08:02: Ja

00:08:02: ja, ich hatte das ab wie leider nicht.

00:08:05: Aber

00:08:05: den finanziellen Background...

00:08:07: Immer!

00:08:08: Als transplantierte immer und da hab' ich's dann direkt erzählt tatsächlich.

00:08:14: In der Gruppe?

00:08:14: Ja genau vor allem Oh mein Gott.

00:08:17: Ja, weil ich gesagt habe, ich will da überhaupt nicht mit kackeine Fragen bekommen oder irgendwas und damals war das auch noch so... Ich musste öfter mal aussetzen, weil mich noch nicht so leistungsfähig war usw.

00:08:29: Und dann habe ich gesagt, bevor irgendwelche blöden Fragen irgendwann kommen gehe ich damit einfach komplett offen

00:08:34: um.

00:08:34: War das gut?

00:08:35: Ja, war gut!

00:08:36: Also Alf, mir haben dann nachgefragt was das eigentlich bedeutet und ob man dann irgendwie besonders Rücksicht auf mich nehmen muss oder ähnliches.

00:08:43: Aber in welchem

00:08:44: Rahmen hast du das gemacht?

00:08:45: Wie kann man sich's vorstellen?

00:08:46: Hattest du einen Vortrag als in der Vorstellungsrunde

00:08:50: gleich?

00:08:51: Nein!

00:08:51: Ja doch ich hab direkt gesagt so ja und übrigens so ist es und ihr braucht aber nicht... also mir wäre wichtig dass ihr im Winter eben mich nicht umarmt oder ich muss im Winter vielleicht auch mal mit Maske hier sitzen.

00:09:06: Oder, oder, oder... oder es kann sein dass sich mal Medikamente im Unterricht nehmen muss oder ich keine Ahnung.

00:09:15: zum Beispiel die Uni war im fünften OG.

00:09:17: Ich habe gesagt ich laufe keine Treppen weil ich's manchmal nicht von der Atem schaffe sondern ich muss dann den Aufzug nehmen.

00:09:24: Also das sind ja seine so Kleinigkeiten irgendwie Genau.

00:09:27: aber damals hast du dich in Anführungszeichen noch mehr eingeschränkt gefühlt wahrscheinlich so mit Treppenlaufen und diesen Daß, dass du halt einfach dazugehst.

00:09:35: Du gehst jetzt damit offen um weil es sonst auffällt?

00:09:38: Ja genau, früher oder später würde das eh auffallen.

00:09:43: deswegen dachte ich, ich gehe da einfach direkt offen mit um.

00:09:45: Der war bestimmt richtig aufgeregt, oder?

00:09:47: Was zu erzählen in so einer Gruppe ist stelle ich mir vor die Hölle die Aufregung

00:09:51: davor.

00:09:51: Aber ich habe noch nie eine schlechte Erfahrung gemacht wo ich sowas erzählt habe also ne Zeit lang als ich gedatet hab Da war das auch immer so ein Thema.

00:10:01: Wann erzählt man das eigentlich?

00:10:04: Und da war es auch spätestens beim dritten Date, habe ich das dann erzählt.

00:10:09: Zumal ja da auch die Narbe dann das Thema war.

00:10:12: also das haben sie dann ja auch gesehen und da hab' ich dann auch immer.

00:10:16: und dann... Die Reaktion von den Männern war auch immer krass und blau und sehr beeindruckt.

00:10:24: immer Genau, aber es ist eine schwierige Sache.

00:10:29: Wann man es erzählt?

00:10:30: Wann nicht und wie die Leute reagieren.

00:10:34: Ja,

00:10:34: Zeitsprung!

00:10:35: Du fängst jetzt bald mit neuer Arbeit

00:10:36: an.

00:10:37: Hast du es erzählt oder nicht?

00:10:39: Ja direkt.

00:10:40: also ich schreibe das auch in die Bewerbung.

00:10:42: wirklich

00:10:43: damit

00:10:46: Einmal das?

00:10:47: Genau, immer.

00:10:51: Wenn ich schon habe, dann nutze ich's auch.

00:10:53: Wir lachen drüber aber es ist total sinnvoll.

00:10:56: Gerade nicht sichtbare Behinderung!

00:10:58: Leute macht die Sichtbar wenn ihr einen Vorteil

00:11:00: habt davon.

00:11:01: Hundert Prozent.

00:11:02: Und ich hab die Erfahrung, dass Arbeitgeber ein sehr gerne nehmen weil natürlich... Ich habe jetzt ja keine großartigen Einschränkungen und keine großARTigen Nachteile mit mir und deswegen also das ist... Ich mach das immer so und dann für manche spielt es eine Rolle.

00:11:19: bei den Ärzten ist es immer ganz witzig weil die natürlich immer nachfragen so darf ich sie mal was ganz persönliches fragen?

00:11:26: Also das halbe Bewerbungsgespräch geht dann meistens über die Transplantation Nee, und die fragen dann aber auch immer.

00:11:32: Rauchen sie denn irgendwas?

00:11:34: Oder müssen wir auf irgendwas achten?

00:11:36: oder ist es meistens auch immer ein Schwerbehindertenbeauftragter mit bei im Gespräch... Also da wird schon viel gemacht muss man sagen.

00:11:44: Ja gut, total!

00:11:47: Da muss ich auch... also jetzt auch bei meiner Stelle wurde direkt gefragt so ja wie ist das dann im Winter?

00:11:51: Müssen die Patienten dann bei ihnen eine Therapiemaske tragen?

00:11:56: müssen Sie maßgetragen, sollen wir Desinfektionsspender irgendwie hier überall bereitstellen und so.

00:12:04: Ich hab die Erfahrung gemacht in Kliniken ist das halt wirklich Gang-und-Gebe also dass man dann auch drauf eingeht.

00:12:11: Während der Ausbildung Psychotherapieausbildung habe ich ja anderthalb Jahre in einer Klinik gearbeitet wo sowieso Transmentierte waren.

00:12:17: Spannend!

00:12:18: Hast du jetzt nicht?

00:12:19: Nee genau... wurde ja sowieso darauf geachtet.

00:12:23: Also da war ich ja kein Sonderfall und deswegen... Da wurde sowieso drauf geachtet, aber es hat schon Vorteile.

00:12:33: So, wir sind ja Thema...

00:12:34: Wie reagiert

00:12:35: euer Umfeld auf die Geschichten?

00:12:37: Was hilft was nervt.

00:12:38: Also so ein bisschen hilft haben wir jetzt und auch dass du offen damit umgehst.

00:12:42: aber gibt es Momente wo du's lieber verheimlichst, wo du die Tabletten dann auf eine Toilette nimmst?

00:12:47: oder ist das der eigentlich Ort der mir einfällt?

00:12:49: man kann ja nicht kurz rausgehen oder so sondern... Ja,

00:12:53: wie gesagt ich verheimliche das einfach eigentlich oft.

00:12:56: also wenn mir jetzt nicht jemand konkret nachfragt dass nicht konkret weiß, dann ich würde niemals so... Hi!

00:13:03: Ich bin Anna und ich bin Herztransventiert.

00:13:05: Freut mich, das würde ich niemals machen.

00:13:07: Also ich glaube man merkt es mir früher oder später halt an weil früher oder später kommt immer irgendwas was dann ein Hinweis darauf vielleicht gibt.

00:13:15: Ich glaube die Leute denken nicht direkt okay, Herz Transventiert?

00:13:18: Wegen Tabletten oder

00:13:18: Narbe sind die zwei Interessen.

00:13:20: Ja genau gerade die Narbe.

00:13:22: also viele sagen dann.. Ich wurde mal von einer Mitarbeitskollegin auf der Arbeit angesprochen weil sie selber auch herzoperiert war.

00:13:30: Die hatte aber irgendwie nur... Richtig abschätzig, die hatte nur ein Herzklappenfehler.

00:13:36: Luscher!

00:13:37: Ja wirklich also so was und eine keine schwere Krankheit.

00:13:42: Die gehört

00:13:43: nicht dazu?

00:13:44: Also ich bin ja mal wohl deutlich drüber

00:13:47: mit meiner

00:13:47: Herztranslation Aber die hat eben auch diese ganze Brustkorben-Nabe Und die hat dann noch gefragt, was ich direkt habe.

00:13:55: Fandst du's, findest du es wenn man fragt Grundsätzlich die Frage okay oder manchmal auch unangepasst?

00:14:02: Nein, ich rede da gerne drüber.

00:14:04: Okay, das heißt man kann immer fragen, findest du es wichtig wie man

00:14:06: fragt?

00:14:08: Nee, auch nicht!

00:14:09: Ich finde umso direkter desto besser.

00:14:11: Also ich finds immer so drum rumschwafeln total bescheuert und wenn die Leute neugierig sind dann sollen sie fragen.

00:14:20: also im Gegenteil... Ich kann doch gerne darüber erzählen.

00:14:26: Also es ist doch ein positives Beispiel für Organschwände und deswegen nehme ich viele Glauben auch, ich weiß gar nicht wie das bei euch ist, dass mich das wieder retraumatisiert.

00:14:40: Darüber

00:14:41: zu sprechen?

00:14:42: Spannend!

00:14:44: Das habe ich ganz oft...

00:14:47: Ist jeder Mensch, der eine Transplantation hat automatisch traumatisiert.

00:14:51: Das ist erstmal die erste

00:14:52: Frage.

00:14:53: und die zweite Frage

00:14:53: bist du traumatisiert durch die Transplantations?

00:14:56: Durch die Transventation an sich nicht aber durch den anderen Kram würde ich schon sagen Ich habe mir ja letztes Jahr das Organspendetatur stechen lassen Und wurde da ja begleitet vom NDR und da musste ich ja den ganzen Tag darüber sprechen.

00:15:15: Und auch nochmal alles Revue passieren lassen von Anfang an, und danach habe ich erst mal drei Tage lang durchgeweint weil das war anscheinend so aktivierend emotional dass das echt irgendwie... Das war zu viel dann.

00:15:31: Und jetzt habe ich noch mal kurz eine Frage, weil retraumatisierend... Richtiges

00:15:34: Interview hier.

00:15:36: Ja?

00:15:36: Die Folge!

00:15:37: Soll ich nicht zu sagen, wie reagiert euch auf eure Geschichten?

00:15:39: Ja was hab' ich für Geschichten.

00:15:40: Können wir aber auch gleich nochmal

00:15:42: anfangen.

00:15:42: Aber ich wollte nochmal so differenzieren zwischen retraumatasierend und einfach Auslöser für einen Trigger.

00:15:49: Weil das sind ja riesen Unterschiede.

00:15:50: Ja genau absolut.

00:15:51: Ich find retraumatosieren auch viel zu groß.

00:15:54: also

00:15:54: dann müsste man ja sagen dass ich danach wieder irgendwie psychisch so belastet bin dass ich eine Diagnose gestellt werden könnte.

00:16:04: Aber du würdest schon sagen, das war jetzt ein Auslöser und es waren Träger.

00:16:08: dieser ganzen Tag

00:16:09: einen Interview zu haben darüber alles ins

00:16:11: Detail und auch immer wieder diese Opferperspektive in den Medien.

00:16:16: total gerne so... Opferheldin!

00:16:18: Das ist das Ding so ne?

00:16:20: Du warst Opfer und bist jetzt Heldin mehr gibt's

00:16:23: dann nicht.

00:16:24: Ja, das fand ich schon sehr anstrengend.

00:16:26: Ich vermute auch mal so dieses Ganze mit dem Filmteam und so weiter ist es schon einfach sehr zährend, fand ich persönlich.

00:16:33: aber da war die Situation in den letzten Jahren wo ich mir wirklich ... Wo ich dann dachte okay jetzt hab' ich wirklich, ich will's nicht mehr erzählen oder es war too much.

00:16:43: Das

00:16:44: sind halt auch Leute, die einfach gar nichts damit... Also nicht nur nicht sensibilisiert oder kein Wissen in diesem Bereich.

00:16:52: Sondern auch Leute die natürlich nur gucken auf.

00:16:54: wie können die Leute vom Fernseher oder vom Radio oder bei Social Media oder wo auch immer so viel wie möglich Entertainment und

00:17:04: Hype kriegen?

00:17:06: Und

00:17:06: Emotionen von bis und da ist es halt gar nicht auf dein Bedürfnis, darum geht's ja gar

00:17:14: nicht.

00:17:14: Als wir die Themen für die Podcast-Folge ausgesucht haben, war bei der Folge eigentlich bei mir so ... Die Frage oder die Idee.

00:17:23: Weil ich fand irgendwie auch immer spannend wie... Es gab schon ein paar nervige Sachen im Laufe der Jahre.

00:17:31: Deswegen so die Frage Wie ist denn das bei euch auch so, wenn du eben meintest Freundschaften haben sich neu definiert?

00:17:38: Das heißt da hatte ja dann wahrscheinlich auch einiges so sich verändert.

00:17:42: Ja, Anfang der Perfekt... Ich glaube es war eher so die, also Freundschaft verändert weiß ich nicht sondern eher so wie die Definition von Freundschaft weil du bist ja im Krankenhaus, ich habe da drei Monate gewohnt sozusagen und hab mich gearbeitet und da siehst ihr sozusagen wer zu deinem Unterstützungssystem gehört.

00:17:57: Das sind ja nicht Leute, die sagen sie würden helfen sondern dann Leute die voll schon geholfen

00:18:01: haben.

00:18:01: Ja genau.

00:18:02: Sonst kannst du damit wenig anfangen

00:18:04: einfach

00:18:05: weil erst mal was aufgebaut werden muss.

00:18:08: Mir könnte man ganz schwer gerecht werden indem ich erzählt habe entweder war der Reaktion wie wird nicht so schlimm Oder auch so die, wer weiß wo die Wissenschaft in drei

00:18:19: Jahren ist.

00:18:20: Fuck you!

00:18:20: Die sind jetzt oben,

00:18:22: weißt du?

00:18:23: Du hast keine Ahnung und oder... Oh mein Gott das ist ja schrecklich, das verschlimmert es auch.

00:18:29: Ich war so

00:18:30: ganz schwer.

00:18:30: Zwei gute Freunde haben gesagt ich weiß nicht was ich da drauf sagen soll oder wie ich reagieren sollen.

00:18:34: Das war genau richtig einfach zuhause.

00:18:36: Aber das war nur für mich.

00:18:37: Es gibt der andere Leute ... mir was ganz schwer gereicht zu werden, egal mit welcher Reaktion von außen.

00:18:44: Aber

00:18:44: ich glaube übrigens vielen gehen so.

00:18:46: Also diesen... Ich habe mich auch gerade überlegt, was könnte ein Mensch sagen, was dieser Situation gerecht wird?

00:18:52: Weil auf der einen Seite sagen sie, ach ja, wird schon und so weiter oder ich weiß nicht am meisten geholfen Hätte mir, glaube ich, wenn Menschen so was gesagt hätten wie Sojas tut mir voll leid für dich.

00:19:06: Ich kann's nicht nachempfinden weil sie können es nicht.

00:19:09: Also das ... Unterstützung anbieten aber auch nicht aufdrängen finde ich.

00:19:16: Ich wurde die, ich würd sagen, so vier fünf Jahre danach sehr als Rose-Ei noch behandelt.

00:19:23: Das nervt auch.

00:19:25: Ja, das habe ich oft gehört tatsächlich ja.

00:19:27: Warum?

00:19:28: So, ich will doch dann normal behandelt werden.

00:19:33: Ja, das ist so.

00:19:34: Aber wie du schon sagst was ... Wie können Menschen reagieren?

00:19:37: Also ich hab vor ein paar Wochen mal Instagram-Reals gesehen, wie Menschen auf eine chronische Erkrankung reagieren sollen.

00:19:45: Also sowas wie MS oder sowas, also Medjibisklose und sowas.

00:19:51: Da hat irgendwie ein Instagramer auch einen Real gemacht, was hilft und was nicht.

00:19:57: Und da war eben sowas nicht wirklich zu sagen.

00:20:00: so das wird schon und wir gucken mal und ja nee vielen Dank dafür.

00:20:05: aber nein es ist lieb gemeint glaube ich in dem Moment.

00:20:10: Ich glaube, sie ähnlich wie ein Trauerprozess.

00:20:12: Also wenn jemand stirbt, der dir ganz nah war, wie dein Umfeld damit umgeht.

00:20:16: Ja.

00:20:16: Ich glaube sie ähnlich.

00:20:16: Jeder ist super individuell und jeder geht durch bestimmte Trauerphasen auch bei einer schweren Erkrankung.

00:20:22: Du musst ja mit Themen wie Tod und so zweinsläufig auseinandersetzen.

00:20:26: Ja, jedenfalls.

00:20:29: Ich glaub emotional ernst nehmen.

00:20:32: Das ist ein wichtiger Punkt.

00:20:33: also einfach deinen Gegenüber wirklich... Es gibt ja immer, wenn man Emotionen zeigt.

00:20:38: Entweder die werden runter gebotert und sagen, ach komm stelle dich nicht so an ist es nicht so schlimm?

00:20:43: oder

00:20:43: eben... Das

00:20:44: war schlimmer.

00:20:45: Oh mein Gott das ist sehr schrecklich!

00:20:46: Ich frag so eine Mutter Ja du bist ja auf dem Weg ins Krankenhaus ich hab gehört was passiert ist ja ganz schrecklig.

00:20:51: War offenweg ins fucking Krankenhaus bei der O-Bahn Du hilfst mir gar nicht.

00:20:56: Ja, wie geht's in euch?

00:20:59: Was soll ich jetzt erzählen?

00:21:00: Ist ja nichts so schlimm wie bei euch für ihre Reaktion.

00:21:03: Oh nein!

00:21:04: Vor

00:21:04: allem sehr einfach und nicht verstanden.

00:21:05: Ich will nur abgelenkt

00:21:06: werden.

00:21:09: Aber ich verstehe Sie natürlich auch ... ... was soll sie von irgendwelchen kleinen Problems erzählen.

00:21:16: So dass übertrumpft ihr alles oder so...

00:21:20: Ich will aber zum Beispiel im Moment nicht das Gefühl haben, ich muss mein Gegenüber beruhigen.

00:21:24: Ich will nicht das Gefühl

00:21:26: haben

00:21:27: zu sagen, nee so schlimm ist es ja gar nicht.

00:21:31: Weil das ist die Reaktion eigentlich... ...die Menschen dann sich erhoffen wenn sie sagen oh Gott!

00:21:36: Das Willen?

00:21:36: Dann ist ja die erste Reaktionen zu sagen ne alles gut so schlimm isst nicht aber doch in dem Moment so schlimm.

00:21:42: Ich habe aber auch gemerkt wie ihr reagiert.

00:21:44: euer Umfeld man kriegt ja ziemlich schnell raus für die Regieren und dass ich damit auch spiel oder manipulieren.

00:21:52: Absolut, eine Zeit lang.

00:21:54: Also du kannst ja extrem schockieren in dem man so sagt.

00:21:57: Ja klar, auf jeden

00:21:59: Fall.

00:21:59: Statistik ist ja auch fünf Jahre.

00:22:05: Genau, wenn man merkt weiß ich nicht, es ging um die Zahnspangenbehandlung von meiner Tochter wurde abgebrochen und wir haben das geldlich zurückgekriegt weil sie ja von unserer Seite aus

00:22:19: abgebrochene wurde.

00:22:20: Und du denkst so, nee wir haben sie nicht abgebrochen.

00:22:21: Wir konnten

00:22:22: ihn weiterführen weil wir im Krankenhaus waren.

00:22:23: Ja super und wenn du dann halt sagst ne sie wurde Lungen transplantiert schon das reicht dann aus.

00:22:29: sozusagen okay wir regeln das irgendwie.

00:22:32: oder

00:22:34: Termin auch bei einem Krankenhaus wegen Neurologie.

00:22:38: ja wir sind gerade im Krankenhaushalt können jetzt nicht diesen Termin wahrnehmen doch?

00:22:41: Ja es wird jetzt nichts Schlimmes sein was sie haben sie müssen herkommen.

00:22:46: Also Statistisch

00:22:47: sagt zwei

00:22:48: Jahre noch Leben.

00:22:50: Da merke ich schon, es ist manipulativ was ich da

00:22:52: gemacht habe weil

00:22:54: du ja mit Christ wie man schockiert.

00:22:56: Ja aber das mache ich auch manchmal.

00:22:57: also ich mach mir meine Transplantation zu Nutze.

00:23:00: Also gerade auf Konzerten mache ich mir immer mein GDB zur Nutze dass ich immer in irgendwelche schwerbinderten Eingänge gehe, an den ganzen Schlangen vorbeigehe.

00:23:14: Ist das der Grund warum du um Rollstuhl sitzt?

00:23:16: Ja

00:23:16: ja ganz ganz schwer.

00:23:18: dann immer.

00:23:19: Immer versuchen so viel wie möglich Rollstühlen zu fahren im privaten Leben.

00:23:25: Nee dann... In der Schule habe ich schon damit angefangen weil ich dann immer Abends feiern war und am nächsten Morgen die erste Stunde nicht geschafft habe.

00:23:34: Und dann gesagt er, ich musste noch Blutab nehmen gehen.

00:23:36: Echt?

00:23:37: Ja!

00:23:38: Hat aber geklappt.

00:23:40: Jedes Mal.

00:23:41: Ich musste dann plötzlich jede Woche Blut abnehmen gehen, aber das wusste ja keiner.

00:23:45: Die Prografspiegel spinnen

00:23:46: wieder.

00:23:46: Das ist ganz durcheinander durch meinen ganzen Alkohol, den ich gerade trinke... Und im Arztzimmer tatsächlich.

00:23:54: Im Wartezimmer mache ich das ganz oft, dass ich sage ... Wenn ich da länger

00:23:58: warte

00:23:59: oder so, dann sag ich, nee, muss unbedingt dran kommen!

00:24:01: Weil ich kann hier jetzt nicht mit einem Wartenzimmer voller Infizierter sitzen.

00:24:05: Macht aber auch Sinn?

00:24:06: Also da merke ich ja auch, da sage ich

00:24:08: z.B.,

00:24:09: wir warten halt draußen und sie rufen mich einfach an.

00:24:12: Wir warten auf der Tür direkt.

00:24:15: Also ich sage dann eigentlich warte vor der Tür, ich muss einfach dran kommen.

00:24:18: Das ist mir auch egal!

00:24:20: Da mache ich es mir schon zu Nutze.

00:24:22: und auch so im... Ich habe mir vor zwei Jahren die Hand gebrochen.

00:24:26: Einzelzimmer.

00:24:29: Also das habe

00:24:30: ich auch

00:24:30: erkämpfen müssen über die Charité, über unsere Ärztin.

00:24:34: Ja genau.

00:24:35: Die da mit dem Krankenhaus telefonieren mussten zu sagen und sie brauchen Einzelzimmer.

00:24:38: Es macht aber auch Sinn.

00:24:39: also muss man ja nur mit einer Sache anstecken.

00:24:40: Ja

00:24:41: na genau genau.

00:24:42: Bei

00:24:42: Lunge ja auch nochmal.

00:24:44: Auf jeden Fall.

00:24:47: Okay wir haben overtime!

00:24:52: Ich mach kurz Werbe und du kannst mir überlegen, ob du noch was zusammenfassen willst für die Folge oder eine Abschlussworte.

00:24:58: Oder willst du?

00:25:00: Was denn?

00:25:00: Zusammenfassen.

00:25:02: Ich mache kurz Werbung, wer uns ein Kaffee ausgeben will kann auf www.bymecoffee.com.

00:25:08: slash Archiklub gehen und ansonsten redet gerne über unseren Podcast.

00:25:12: bei Social Media bin ich noch gehackt vielleicht nicht mehr wenn du die Folge hörst.

00:25:15: wir werden sehen wie es ausgeht.

00:25:17: Facebook

00:25:18: und Instagram wurde einfach mal zerschossen.

00:25:20: gerade

00:25:20: Wir hoffen das beste

00:25:23: Aber deine Seite ist noch offen.

00:25:25: Die wurden noch nicht gehackt.

00:25:27: Nee, das stimmt!

00:25:28: Anna Karwagener... Ich poste jetzt einfach alles im Alleingang habe ich mir gerade überlegt.

00:25:33: Aber was hilft?

00:25:34: Was nervt?

00:25:35: Also erzählt uns gerne auch mal eure Geschichten und auch die Reaktionen des Umfelds.

00:25:41: Das würde mich auch mal interessieren, was bei euch so was nervt, was hilft?

00:25:47: Ich glaube, dass das auch total individuell ist.

00:25:50: Also wir haben ja gerade schon so ein bisschen gesagt was auf jeden Fall hilft es einfach auch ernst genommen zu werden und vielleicht auch nicht wieder so dieses ganz... Pendeln, also als eine Pendel in die eine Richtung.

00:26:02: so Gottes Willen ist alles ganz schrecklich aber auch nicht irgendwie so tun als ob gar nichts ist.

00:26:07: Also das wäre vielleicht ja auch nicht so oder ist nicht so hilfreich in den meisten Fällen.

00:26:12: Vielleicht

00:26:12: hör aufs Gefühl gibt es preis wenn du's preis geben willst und wenn dich dann nicht keiner zwingt dich dazu?

00:26:17: Das sowieso.

00:26:17: Ist deine eigene Entscheidung

00:26:19: Und man kriegt auch ein bisschen raus, wie das Umfeld reagiert.

00:26:22: Kann man sich zu Nutz machen!

00:26:23: Hat mal auch gehört.

00:26:23: Eben

00:26:24: war nicht relativ sein.

00:26:27: Nutzt

00:26:27: eure Erkrankung würde

00:26:30: ich da sagen.

00:26:31: Schöne Schlussworte, dann eine schöne Woche noch.

00:26:33: Tschüss!