#Folge 13 - Du siehst doch gesund aus: Wie viel von meiner Krankheit sieht man wirklich?

00:00:00: Herzlich willkommen bei Transplant Talk, der Podcast über das Danach.

00:00:08: Du siehst doch gesund aus!

00:00:11: Wie viel von meiner Krankheit sieht man wirklich?

00:00:13: oder wieviel möchte ich eigentlich zeigen?

00:00:15: Und damit herzlich Willkommen zu Transplant talk mit Anna die mir gegenüber sitzt.

00:00:18: Sie ist Psychologin und Herz transplantiert.

00:00:21: Ich sitze hier mit Archie Vater einer lungtransplantierten Tochter und Comedian.

00:00:25: Yes!

00:00:27: Wieviel willst du zeigen?

00:00:30: Ja... Ja, wir hatten ja auch schon mal das Thema Narve

00:00:33: und so.

00:00:35: Wir waren da schon ganz schön tief drin im Thema eigentlich in der letzten Folge.

00:00:39: Die

00:00:39: letzte Folge wird grad sagen war ja auch viel was erzählig oder was erzähle ich nicht?

00:00:47: Ich stolpe immer ein bisschen über den Begriff gesund weil was bedeutet es überhaupt gesund auszusehen.

00:00:55: Ja spannend!

00:00:57: Also... Ja, das ist so die Frage.

00:01:03: Also was bedeutet eigentlich gesund aus zu sehen?

00:01:05: Man hört ja im Hintergrund meine Kaffeemaschinen denn auch diese Folge nehmen wir in unseren Neugierkaufenten, kühlte die sechs und ein halb tausend Euro gekostet hat auf... Also

00:01:13: der Podcast läuft immer noch sehr gut!

00:01:15: Meine Mutter hört ihn immer

00:01:16: noch!

00:01:18: Wir werden weiterhin finanziert von Art des Eltern.

00:01:23: Die Kaffemaschine läuft noch ungefähr fünf Sekunden.

00:01:27: Haben wir gut überbrückt,

00:01:28: ne?

00:01:29: Ah, nee jetzt geht es weiter.

00:01:31: Erzähl mal irgendwo.

00:01:33: Wo warst du gerade nicht bin?

00:01:34: Ich hab immer schon in meinen Arden erzählt.

00:01:36: Gesund

00:01:37: aussehen

00:01:38: was das eigentlich bedeutet.

00:01:40: Gesund Aussehen glaube ich exist... Ja ist ja gute Frage.

00:01:45: Nächste Frage!

00:01:47: Also da steckt ja gar nicht das gesund aussehen sondern dieses man merkt es nicht

00:01:54: Man sieht es dir nicht an, vielleicht.

00:01:55: Man

00:01:55: sieht das nicht an und aber auch so dieses eigentlich weiß ich gar nicht was dazu gehört.

00:02:00: mein Bild von eine Person ist transplantiert heißt ja die muss im Rollstuhl sitzen oder im Bett liegen oder irgendwie krank sein wir dann nicht so viel Energie haben oder oder oder und nicht okay ist ein Mensch wie du und ich der jetzt erstmal alle paar Wochen Blut abgibt und Medikamente nimmt.

00:02:17: Und ansonsten vielleicht länger Schnupfen hat oder so, wenn es

00:02:20: gut läuft.

00:02:21: Ja genau!

00:02:22: Das ist ja sowieso dieses Thema generell bei Erkrankungen wo man vielleicht nicht ad hoc sieht.

00:02:27: Also fällt mir jetzt gerade ein... also in der Psychotherapie habe ich das ganz oft.

00:02:32: Ich hab mal in einer Klinik gearbeitet und da war ganz viel das Thema.

00:02:39: Viele Patienten erlauben sich nicht, psychisch krank zu sein.

00:02:42: Weil die die Erfahrung machen sowohl bei ArbeitgeberInnen oder auch Familie und so weiter ... Ja ich werd ja dann.

00:02:48: also es wird nicht ernst genommen weil man's nicht sieht.

00:02:51: viele meiner Patienten haben schon mal gesagt so Ich will lieber ein gebrochenes Bein haben Dann wissen die Leute okay ich bin krank ich hab was ich habe mir die Berechtigung Zu Hause zu bleiben.

00:03:03: Ich bin richtig krank, wenn du dich aber bei der Arbeit krank meldest weil du psychische Probleme hast oder gerade mal was was ich grade nicht kannst oder ähnlich ist dann wird das ja oft überhaupt nicht ernst genommen.

00:03:14: und dann wird er gesagt komm stelle ich mich so an?

00:03:16: es ist doch nur die Psyche oder was auch immer.

00:03:19: also da fängt's ja schon an so ne Krankheit die nicht sichtbar ist.

00:03:24: glaubst du dass nach einer Transplantation die größte Nachsorge der Krankheit oder der Größe Bedarf psychosozial ist, oder körperlich?

00:03:39: Das ist eigentlich auch eine spannende Frage.

00:03:41: Weil körperlig gesehen wenn es gut

00:03:44: läuft sagen wir

00:03:45: mit Herztransplantation nimmst du morgens und abends deinen Tabletten, gebt Blutab um zu kontrollieren dass die tabletten ihre Wirkung haben.

00:03:52: hast du noch alle halbe Jahre nochmal eine intensivere Untersuchung?

00:03:58: Und klar, die Krankheiten sind länger weil das Immunsystem runtergefahren ist.

00:04:01: Wenn man was hat und dauert länger bis es mal wieder in Anführungszeichen gesund ist.

00:04:05: Ja.

00:04:07: Das heißt ja aber ist man genauso stark?

00:04:11: Ist man dann doch.

00:04:11: vielleicht gibt's Phasen wo man dann noch mal schwächer isst.

00:04:14: Man weiß es nicht

00:04:15: als andere Menschen

00:04:17: oder wenn man nicht transplantiert ist schwierig Genau, als Nicht-Transplantation.

00:04:21: Ja also gibt ja auch andere die nicht so stark sind.

00:04:23: Die

00:04:23: geht es erst

00:04:23: mal nicht... Also von der Hesse ist schwer da Vergleiche zu ziehen.

00:04:27: aber wie belastbar ist man körperlich nach Natransplantation?

00:04:31: Weil die Leute sind dann so wenn sie hören ja ihre Tochter ist Lungtransplantation seit wann?

00:04:35: ja seit drei Jahren okay ja dann macht ihr also beim Sport

00:04:37: nicht mit.

00:04:38: Ja genau!

00:04:40: Das war es total

00:04:41: gut, dass er dem Körper gut tut.

00:04:48: Das ist auch oft eine Frage, die ich mir stelle ob ich genauso belastbar bin wie andere.

00:04:56: Körperlich?

00:04:57: Ja genau rein körperlich!

00:04:58: Ich glaube oft dass da der Kopf sich einschaltet weil vielleicht noch so alte Muster vorhanden sind.

00:05:06: also wir haben ja mal über Treppen steigen und zu besprochen.

00:05:08: Also da ist dann oft so ah ich konnt's ja mal nicht.

00:05:12: Deswegen kann ich es immer noch nicht, was einfach Schwachsinn ist.

00:05:15: Weil wahrscheinlich könnte ich's...

00:05:17: Bei Maler ist das ja fast gleich.

00:05:18: Also Trägt ihr immer so wie Aktiv bei mir

00:05:20: ein?

00:05:20: Will auch gemeinsam runter oder sie redet noch über Treppenmärkte

00:05:23: und Scheintendigo zu sein?

00:05:25: Ja genau irgendwie.

00:05:27: Ich glaube weil man mal die Erfahrung vielleicht gemacht hat, man konnte es nicht.

00:05:31: Also hab' ich ja auch schonmal in deiner Wunder-Transplantationsfolge erzählt.

00:05:35: Auch wenn Ich weiß nicht, ich wandern gehe oder eine Steigung allein irgendwo ist.

00:05:41: Da ist dann auch... Nee, ich kann die Steigung.

00:05:44: Nee!

00:05:44: Ich muss jetzt erst mal ... So und auf der anderen Seite spiele ich dann aber zwei Stunden lang Tennis mit in der Sonne

00:05:52: oder so?

00:05:54: Genau.

00:05:55: Das

00:05:56: macht eigentlich überhaupt keinen Sinn.

00:05:58: Da merkt man ja wie leistungsfähig es ist.

00:06:00: Und ich bin teilweise sogar leistungspfähiger als meine Mitmenschen.

00:06:05: Da sagen immer alle, dein transmitiertes Herz ist eben transplantiert.

00:06:08: Deswegen funktioniert's viel besser und ich mach das klar.

00:06:11: Auch spannend natürlich.

00:06:12: Ja, genau.

00:06:13: Man muss auch dazu sagen... Also ich weiß noch als ich das transplantiert bekommen habe es war sehr sportlich am Anfang.

00:06:22: also ich glaube ich hab's ein bisschen verkackt und hoffe der Jahre aber es war ein sehr sehr sportliches Herz.

00:06:27: also der jene meinen Spender meine Spendlerin muss sehr sportlig gewesen sein.

00:06:31: also der Ruhepuls war extrem niedrig für ein transplantiertes Herz.

00:06:34: mein Sportpuls war extrem niedrig am Anfang.

00:06:39: Also ich weiß nicht, ob das vielleicht was mit der Transplantation zu tun hat aber mir wurde damals gesagt dass es eben daran liegt, dass das Herz per se schon sehr gut funktionsfähig war auf hoher und dass mein Spender oder meine Spenderin eben sehr sportlich war.

00:06:50: Das macht halt auch etwas mit dem Kopf!

00:06:52: Ich hoffe, dass Ärztinnen und Ärzte das allen erzählen.

00:06:54: Ja

00:06:55: ja sie haben so ein krasses Herz!

00:06:58: Ja bei meiner Tochter haben die auch gesagtes Organ ... passt perfekt und funktioniert perfekt.

00:07:03: Ja, voll gut!

00:07:04: Und ist seit drei Jahren auch so.

00:07:05: Das man halt einfach merkt so mega...

00:07:08: Aber ich habe es viel dann, also ich hab immer beim Sport am Anfang Pulsmesser gehabt,... ...und da hat man's schon gesehen, egal wie viele Anstrengungen ich hatte, war immer so zwischen hundert, zwanzig und hundertwundzwanzig... ...Sportlerpuls.

00:07:21: Habe ich doch schon auch so geil.

00:07:23: Ich bin jetzt sportlich.

00:07:26: Also das war irgendwie ganz gut.

00:07:28: Aber andersrum wahrscheinlich genauso, wenn man drauf achtet bin ich genau so stark wie andere oder nicht.

00:07:34: Dann achtet man ja vielleicht auch auf negative Sachen.

00:07:37: Ja absolut!

00:07:38: Und dann tut einem der linke Fuß weh weil man nur nie darauf geachtet hat.

00:07:41: und dann der rechte Arm und dann merkt man ja ich mache gar nicht so oft oder so... ...und dann kommt man ja auch eher in so eine Negativspirale

00:07:48: rein.

00:07:49: Das

00:07:49: ist auch spannend ne?

00:07:50: Weil das ist ja auch eine Kopfsache aber genau.

00:07:54: Also wir haben da keine einheitliche Antwort drauf.

00:07:56: Ist mal genauso körperlich fit wie andere?

00:08:02: Ja, aber ich fand so deine Frage eben nochmal um den Bogen zu schlagen mit der psychosozialen oder mit der körperlichen Nachsorge.

00:08:09: Also das ist ein richtig interessanter Punkt finde ich weil du hast vollkommen recht rein körperlig funktioniert der Körper ja dann wieder.

00:08:19: also dass es schon sehr beeindruckend, einfach wenn man regelmäßig seine Medikamente nimmt, regelmäßig zu den Nachsorgen geht.

00:08:26: Ich würde gar nicht sagen das ist viel Sportbedarf sondern einfach Bewegung also Alltagsbewegungen spazieren gehen und so weiter gesunde Ernährung meinetwegen.

00:08:34: dann hat man ja eigentlich diese ganze körperliche Komponente abgehakt.

00:08:38: Dann ist die Frage was es mit dem Rest

00:08:43: Und das kann man ja nicht sehen.

00:08:44: Also eine psychische Erkrankung,

00:08:47: also

00:08:47: klar wenn du dauerhaft psychisch krank bist und wenig schlaft dann wirkt sich das ja auch körperlich wieder aus.

00:08:52: Dann sieht man

00:08:52: es wahrscheinlich

00:08:53: schon zum Beispiel oder so aber rein weil man sagt so Du siehst doch gesund aus man sich so denkt so

00:09:01: Ja

00:09:02: also transplantiert zusammen heißt nicht dass man krank aussieht.

00:09:04: genau

00:09:05: Das ist halt eben so.

00:09:06: die Frage, ne?

00:09:07: Also da bin ich auch immer... also ich finde zum Beispiel wenn ich meine halbjährigen Termine im Krankenhaus habe oder auch alte Fotos von mir angucke es gab auch Zeiten wo man richtig krank aussieht.

00:09:21: Ja voll!

00:09:23: Das muss und viele Menschen in den Wartezimmern auf Stationen und soweit sehen schon sehr krank aus.

00:09:31: Ich glaube, das gibt es schon dann auch die Zeiten wo man wirklich krank aussieht.

00:09:43: Es hat ja viel mit diesem Siedmanns und gerade eben bei einer Transmantel... Also ich kenne Leute, die die Transmanzierung oder auch Herz operiert sind einfach nur gar nicht transmatiert.

00:09:52: Die zeigen's nicht!

00:09:54: Also die sagen, sie tragen immer T-Shirts wo man nichts sieht.

00:09:58: Die schämen sich für ihre Narben... Ja also die erzählen es nicht.

00:10:04: Die wollen das überhaupt nicht nach außen hin kommunizieren.

00:10:07: so

00:10:10: aber vielleicht auch Weil sie da drauf nicht reduziert werden wollen und weil das halt einfach nicht so eine große Rolle im Leben gespielt hat.

00:10:19: Und die halt einfach sich denken, ich will mich jetzt nicht mit diesem Ding... Ja!

00:10:23: ...weil die Außenwirkung größer

00:10:25: ist als es war zu

00:10:25: sehen.

00:10:26: Das ist eher so.

00:10:27: ne Frage also nochmal den Bogenzuschlagen von unserer Folge vorher.

00:10:33: Mit dem Erzählen und wie viel erzähle ich eigentlich?

00:10:36: usw.

00:10:37: Ich habe auch das Gefühl dass wenn ich anfange von meiner Herztransmattationen zu erzählen dann ist das andere halt einfach eher zweitraglich.

00:10:45: So, ne?

00:10:46: Also dann werde ich vielleicht auch oft darauf reduziert.

00:10:48: Ja versteht!

00:10:49: Das andere heißt deine Persönlichkeit.

00:10:51: Ja genau also alles was ich sonst so leiste in meinem Saisen.

00:10:53: Wenn man eine schlechte Persönigkeit hat, hat man Glück wenn man transplantiert ist.

00:10:57: Dann habe ich plötzlich eine gute Persönkeit.

00:11:00: Da bin ich ja herztransplantiert.

00:11:02: Nee aber dann merkt man die nicht so.

00:11:03: Dann

00:11:03: mache ich die Wette mit meiner Herztransplantation.

00:11:06: Ne, aber ich bin ja... mehr als meine Erkrankung.

00:11:10: Also das ist ja... und ich habe manchmal das Gefühl, wenn man eben das sehen würde oder zeigen würde dann würde man vielleicht das eine oder andere Mal eher damit identifiziert werden.

00:11:27: Eine andere Frage wäre weil du schon mal gesagt hast Du würdest dich nicht als krank bezeichnen.

00:11:32: jetzt

00:11:33: nach der Transplantation Würdest du dich als behindert bezeichnet?

00:11:38: Ja, das ist auch immer so eine Frage.

00:11:39: Also ich rede auch sehr selten über meinen Behindertenausweis.

00:11:44: Ich mache ihn mir nur zu Nutze aber ich schäme mich fast dafür teilweise zu sagen dass sich ein schwer behindertenausweis habe, weil warum bin ich schwer behindert?

00:11:57: Also dann kommt auch noch so der Gedanke dazu ob es irgendwie fair ist gegenüber anderen die wirklich eine Behinderung

00:12:03: haben.

00:12:04: Aber du hast ja eine

00:12:07: gesetzlich gesehen.

00:12:08: Ja aber wo bin ich denn behindert in meinem Leben?

00:12:12: also weißt du was ich meine?

00:12:13: Ja also schon rein psychisch wegen lebensverkürzende Erwartungen würde Okay.

00:12:17: Werfe ich mal rein zum Beispiel?

00:12:19: Also, es ist ja auch immer so die Diskussion in der Psychologie.

00:12:23: Da gibt's ja auch... Man kann ja auch ein Grad der Behinderung beantragen wenn man eine psychische Erkrankung hat.

00:12:29: Genau Depressionen, das gilt dann schon als Behinderungen.

00:12:34: Wobei ich da fast sogar sagen würde aber das ist vielleicht zu meiner Einschätzung meine depressiven Patienten haben den Behinderten aus weiß mehr verdient als ich.

00:12:44: Weil für mich sind sie kränker als ich!

00:12:48: Also, weil ich bin nicht krank.

00:12:50: Ja, wir reden aber trotzdem wahrscheinlich von der Belastung die du hast.

00:12:53: Egal wie du sie empfindest erst

00:12:54: mal.

00:12:54: Genau und das ist eben...

00:12:55: Das ist eine verkürzende Diagnose.

00:12:58: Ist ja erstmal eine Belastungen auch wenn du sagst du kannst damit jetzt im Moment psychisch gut

00:13:02: gehen.

00:13:02: in dieser Phase heißt es ja nicht dass die Belastungs nicht da ist.

00:13:05: Ne, genau.

00:13:05: Heißt es nicht, dass die Legitimation behindernos weiß zu haben nicht da is'.

00:13:09: Ich habe mich auch schonmal gefragt ob das ne Art nicht wahr haben wollen, dass Zustands ist.

00:13:15: Also ob es gesünder wäre zu sagen ja ich habe eine Erkrankung, ich bin krank, aber irgendwie hab' ich mich dagegen entschieden.

00:13:23: Ja auch voll okay!

00:13:25: Aber also jetzt rechtlich gesehen in Deutschland du hast vier Tage mehr Urlaub im Jahr oder?

00:13:31: Kann das sein fünf?

00:13:32: Nee zwei Wochen mehr tatsächlich.

00:13:35: Ich glaube, es ist nicht so viel beandern.

00:13:37: Okay,

00:13:38: gucken wir noch

00:13:38: mal nach!

00:13:39: Ähm... ich dachte das wären so fünf Zeit.

00:13:41: Es war lächerlich irgendwie

00:13:42: im Vergangen.

00:13:43: Nee, ich habe relativ... also ich hatte...

00:13:45: Zehn Tage mehr?

00:13:46: Ich gucke sie jetzt parallel wenn du gleich sprichst nochmal nach.

00:13:49: Aber wir reden von ein paar Tagen mehr Urlaub.

00:13:51: Du hast Untersuchungen jedes Jahr wo du ins Krankenhaus musst.

00:13:55: Genau.

00:13:55: Du Hast Blutabnahmen wo du uns Krankenhaus muss.

00:13:58: Ja.

00:13:58: Du hasst Gesprächen mit Ärzten Ärztin.

00:14:02: Schon das Rheinerlein, für mich wäre ein Grund zu sagen ja okay kriegen wir hin und aus weiß weil dann hast du halt einfach ein paar Tage im Urlaub wo du es in der

00:14:12: Zeit machen kannst

00:14:14: um den Nachteilsausgleich zu

00:14:16: haben

00:14:16: für dein Privatleben.

00:14:17: dass man sozusagen...

00:14:19: Ich versteh schon was du meinst.

00:14:21: ich glaube für mich ist das völlig völlige Alltag.

00:14:26: Deswegen sehe ich das, glaube ich auch nicht.

00:14:28: Ab eine Behinderung kann ja auch Alltag sein.

00:14:32: Jeder mit so einer Behinderungen hat empfindet sich... Absolut!

00:14:35: Es ist kein Gefühl, behindert

00:14:36: zu sein.

00:14:37: Also für mich ist es halt einfach ... Ich sehe das auch nicht irgendwie als Nachteil, weißt du?

00:14:44: Bei meinen halbjährigen Kontrollen zum Beispiel rede ich mir ein oder mache mir das schön in dem ich sage Bei mir wird eine cardiologische Erkrankung erkannt, früh genug.

00:14:57: Also es gibt Leute in meinem Umfeld und in meinem Alter die werden erst irgendwie frühestens mit vierzig-fünfzig das erste Mal zum Kardiologen rennen und wer weiß was dann schon sozusagen festgestellt wird.

00:15:10: Ja

00:15:11: also ganz kurz Chechipiti sagt je nach Arbeitswoche gilt fünf Arbeitstage pro Woche fünf Tage Zusatzurlaub

00:15:17: im Jahr.

00:15:18: Aber schön, dass du denkst, dass Du zählen hast.

00:15:20: Ich wollte dir jetzt nicht deine Ideen zerschießen... Ich hatte bei meinem letzten Arbeitgeber tatsächlich mehr... Es kann

00:15:24: schon sein das Arbeitgebers...

00:15:25: Ich hätte echt...

00:15:27: Menschen mit Behinderung anzulocken damit die halt nicht die

00:15:29: Strafe zeigen müssen.

00:15:29: Ich hatte einen sehr guten Arbeitgebern muss man sagen weil ich also ich hatte statt vier Wochen für sechs Wochen Urlaub.

00:15:34: Ja wow!

00:15:36: Also deswegen...

00:15:36: Läuft bei ihnen?

00:15:38: Das war ziemlich viel aber ja doch doch.

00:15:42: also das hatten sie mir ja...

00:15:45: Okay aber weil andere haben auch schon mal gesagt sehen sich nicht als krank, also wie transplantiert sind.

00:15:52: Und behindert ist ja auch oft so eine gefühlsfrage bei uns und gar nicht so.

00:15:57: ne wir entscheiden es ja nachgefühl.

00:15:58: ich fühle

00:15:58: mich nicht binder.

00:15:59: genau wie du sagst würdest eher sagen nein auch wenn's gesundes wäre vielleicht ist gesünder wäre zu sagen

00:16:04: ja

00:16:06: aber ich kanns auch nur von außen sehen ich kann mich halt so gar nicht reinversetzen wie es ist.

00:16:10: Ich würde wahrscheinlich sagen ich bin behindert und ich bin krank Aber einfach aus diesem Grund her weil ich finde es ungerecht dass mir das passiert.

00:16:16: Also

00:16:18: was?

00:16:18: Dann

00:16:19: habe ich ein bisschen mehr Gerechtigkeit und kriege etwas mehr Anerkennung zu sagen.

00:16:22: Ich bin behindert, und ich bin krank für immer weil das scheiß ist, was mir passiert ist.

00:16:27: Willst du dafür anerkannt werden?

00:16:29: Wahrscheinlich soll es reden.

00:16:31: Da sehe man mal meinen sehr kleinlichen Charakter.

00:16:34: Die Antwort ist Ja!

00:16:35: Um es hier noch einmal deutlich zu sagen ja wahrscheinlich kann das schon aus so einer Energie... Weil ich mich dann so denke ja einfach eine Vollleistung weil das ist auch irgendwie eine Leistung die man erbracht hat.

00:16:48: Ich denke mal, manchmal drüber nach würde ich mich transplantieren lassen.

00:16:52: Am Ende komme ich jetzt, also so Lungentransplantin, was meine Tochter durch hat, weil ich

00:16:56: schon dabei war.

00:16:57: Zwischenlöcher gesagt, nee, verstehe ich voll.

00:17:00: Ja, versteh ich voll!

00:17:01: Ich habe

00:17:01: so viel Respekt...

00:17:03: Ich überlege auch, ob ich mich nochmal transplantiere.

00:17:04: Ja Transplantation

00:17:05: ist ja ein Thema so, ne?

00:17:07: Also weil sie jetzt auch nicht, ob sich

00:17:08: noch einmal machen würden.

00:17:09: Am ende bin ich wahrscheinlich bei der Entscheidung, ja, weil natürlich So,

00:17:14: ne?

00:17:14: Genau.

00:17:14: Ja, denke ich auch!

00:17:16: Da hatten wir schon mal so ein Thema drüber, ob man sich immer fürs Leben entscheidet ist ja nicht so aber es ist ja auch typiabhängig.

00:17:26: Es ist halt immer so dieses...

00:17:30: Von daher dieses Du siehst doch gesund aus kommt ja auch aus einem du fühlst dich ja selber auch gesund und wahrscheinlich ist das auch nur so ein krass.

00:17:40: Du hast eine Transplantation durch Wow, du hast aber keine Schäden davon sichtbar.

00:17:44: Also irgendwie so ein Lob oder so ein verstecktes...

00:17:47: Ja genau.

00:17:47: Das ist ja gar nicht negativ gemeint.

00:17:49: Trotzdem macht das ja was mit einem irgendwie so,

00:17:51: ne?

00:17:51: Ich habe aber auch zum Beispiel oft die Reaktion bekommen, dass ...die Leute irgendwie sagen, dass die Leute mit Transplantation eben nicht gesund aussehen verbinden.

00:18:06: Also dass eben automatisch wieder schon am Anfang gesagt hat, davon ausgegangen müssen nur weil ich ja transplantiert bin ... muss ich jetzt irgendwie, weiß ich nicht.

00:18:15: Gelb aussehen?

00:18:16: Keine Ahnung.

00:18:16: Grün hatten wir ja schon mal.

00:18:17: Genau!

00:18:19: Nee aber so oder weiß ich nichts.

00:18:22: Irgendwas Sichtbares und da war ich eigentlich mir so... Ich habe ja was Sichtbaeres.

00:18:25: also Sichtbarer geht es ja eigentlich nicht mit der Narbe.

00:18:30: Ja ist ein schwieriges...

00:18:32: Was war

00:18:32: nochmal, du siehst ja gesundes und dann?

00:18:34: Genau wieviel von meiner Krankheit sieht man wirklich und wie viel möchte ich zeigen.

00:18:38: Also was man sieht ist die Narbe

00:18:39: unternehmen.

00:18:41: Da könnte man noch verheimlichen, da könnt ihr ja immer auf Klo gehen und dann... Ja genau.

00:18:45: ...heimlich was trinken oder so.

00:18:46: Diesmal nicht mal umständlich.

00:18:47: vielleicht ist es auch zu verheimlich

00:18:48: und nicht

00:18:49: immer möglich?

00:18:49: Nee, genau.

00:18:52: Aber äh, genau.

00:18:54: und dann kommt wenn man sehr dicht mit einer anderen Person ist, natürlich irgendwann.

00:18:57: Ja warum hast du jetzt einen Abterdien?

00:19:00: Das sowieso.

00:19:02: Was man vielleicht auch noch sieht ich weiß nicht ob es vielen da draußen so geht.

00:19:05: aber zum Beispiel mir als Hersteller sind die da so Wasser in den Beinen.

00:19:09: Hast Du?

00:19:10: Wenn's jetzt so sehr warm ist oder ich lange stehe... Warum?

00:19:15: Weil das Herz dann irgendwie nicht mehr ganz so leistungsfähig ist durch die Hitze und dann funktioniert die Nieren nicht so richtig.

00:19:21: Und dann staut sich Wasser in den Beinen an, also das vielleicht würde ich noch sagen sieht man... Ich habe im Winter weil das Herz auch nicht so ganz leistungspfähig ist öfter mal blaue Hände und Füße.

00:19:36: Das vielleicht auch könnte man ja auch nochmal sehen.

00:19:39: Und natürlich Maske tragen vielleicht wenn in der Öffentlichkeit?

00:19:43: Genau!

00:19:45: Und sehen, was heißt sehen.

00:19:46: Also ich glaube manchmal merkt man schon mir an also wenn ich dann irgendwie plötzlich nicht mehr so leistungsfähig bin oder sowas ist mit Anna und ebenso diese Frage wie viel möchte ich zeigen?

00:20:00: Ich würde das für mich persönlich so machen dass ich sage ich zeige nichts absichtlich aber ich verstecke auch nichts.

00:20:08: Also ich würde jetzt nicht...

00:20:10: Spannend, das heißt du kaufst dir einen Oberteil weil es schön aussieht.

00:20:14: Egal ob man die Narbe

00:20:17: verdeckt oder nicht verdeckt sozusagen.

00:20:19: Ich würde jetzt aber nicht absichtlich durch die Gegend laufen und irgendwie bewusst zeigen.

00:20:25: Du hast eine Narbe!

00:20:26: Ich bin transplantiert und mir geht's so schlecht.

00:20:28: Und hier sind meine Medikamente, was weiß ich?

00:20:31: Das würde ich nicht machen.

00:20:32: Aber ich würde jetzt auch nichts... Man kann es aber

00:20:34: auch machen, Nizza.

00:20:35: Wir haben ja schon mal bei meinem Nebulatio nagekochen.

00:20:37: Für Leute ist das vielleicht auch in der Phase ganz gut.

00:20:39: Klar!

00:20:40: Absolut.

00:20:41: Es hat auch viele Vorteile.

00:20:42: Bei Kindern,

00:20:43: oder?

00:20:43: So meine ich doch tatsächlich.

00:20:44: Stolzleuten erzählen.

00:20:45: Ja auf jeden Fall.

00:20:46: Es ist ja auch etwas, worauf man eigentlich sehr stolz sein kann.

00:20:49: Ich glaube, ich würde mich auch manchmal wünschen von mir, stolzer darauf zu sein.

00:20:53: Also ich habe viele ... oder meinen Mann und meine Freunde.

00:20:59: Das ist aber eh so ein Thema bei mir, muss ich sagen.

00:21:03: Dadurch dass sich so normal lebe, vergesse ich oft was ich eigentlich geleistet habe weil es einfach auch eine persönliche Leistung ist umso man zu sagen also was der Körper da leistet und was die Psyche da leiste bei so einer Transplantation das ist einfach...

00:21:20: Unfassbar,

00:21:21: muss man einfach mal sagen.

00:21:22: Das

00:21:22: steckt, glaube ich aber auch hinter diesem.

00:21:24: Du siehst doch gesund aus!

00:21:26: Also kann man nicht das umformulieren?

00:21:28: Was würde man denn gerne hören wenn du als erstes irgendwann oder wenn eine andere Person zu... Als allererstes von dir erfährt, du bist herztransplantiert?

00:21:37: was für ne Reaktion wäre hilfreich?

00:21:38: Gibt es eine für dich?

00:21:40: jetzt nicht gar nicht für alle.

00:21:41: Aber so eine die vielleicht besser ist als oh du siehst aber gesund aus?

00:21:46: Oh du siehst aber gesund.

00:21:46: also hell bist du dir sicher dass du herzhaft sind?

00:21:52: Mein erster Impuls war eben gerade zu sagen, boah dann kannst du aber richtig stolz auf dich sein.

00:21:56: Aber das wäre auch die falsche glaube ich.

00:21:58: weil dann würde ich wieder sagen so hey wieso denn?

00:22:00: Ich habe doch gar nichts gemacht!

00:22:02: Also ganz

00:22:02: paradox.

00:22:03: Genau nicht

00:22:04: ausgesuellt.

00:22:05: Nichts für dass

00:22:06: man trainiert hat wie ein Marathon.

00:22:08: Genau ich würde dann glaube ich auch Scham empfinden weil es ja nichts ist, was ich mir aus... Also ich hatte ja keine Wahl.

00:22:14: Das ist das Zweite immer.

00:22:16: Was könnte ich jemand sagen?

00:22:18: Richtig schwer drauf zu reagieren

00:22:20: halt

00:22:24: auch!

00:22:25: Also ... Ich bin herztransplantiert.

00:22:26: Ja genau.

00:22:28: Die ersten Reaktionen sind dann mal krass oder gar keine Reaktion.

00:22:33: Ich würde mir eigentlich wünschen, dass jemand nachfragt.

00:22:36: Mehr dann.

00:22:37: Also mehr ins Thema reingeht.

00:22:40: Nachfragt so ja was war denn?

00:22:42: Warum denn?

00:22:43: oder was war deine Erkrankung?

00:22:48: Ich habe gerade überlegt, ob ich wollen würde.

00:22:49: Dass mir jemand fragt wie es mir damit geht.

00:22:51: Aber eigentlich auch nicht.

00:22:53: Superpersönliche

00:22:54: Frage.

00:22:55: Oder einfach nur an ... Ah okay du bist halt so, das passiert.

00:23:00: Geil!

00:23:00: Ich hatte letzte Woche

00:23:01: einen Schlupfen und wir können connecten.

00:23:03: Lass mal was essen gehen.

00:23:04: Ja ist auch spannend

00:23:07: wenn die Leute in ihrer Geschichte erzählen, die gar nicht

00:23:09: daran kommen.

00:23:10: Das denke ich mir war so geil.

00:23:14: Ich glaube es hat oder ich kann mir vorstellen dass es ganz viel menschlich Also mit einem Vibe zu tun, als ob man

00:23:20: die

00:23:20: mit dem Mensch hat oder nicht.

00:23:21: Ja

00:23:21: total!

00:23:22: Und wenn es gut war, dann kann ich mir voll... also ich bin immer... Ich fragt zu offen und ich hab da keinen... ich bin sehr

00:23:32: direkt

00:23:32: distanzlos erzogen

00:23:33: worden würde ich mal sagen, außer auf

00:23:35: Fragen oder so.

00:23:37: Und ich frag dann oft einfach

00:23:40: nach.

00:23:42: Wenn man es wirklich wissen will, dann finde die Variante besser als so dieses drum rum irgendwie schwirren und der Mensch spürt das sowieso dass man nachfragen will.

00:23:53: also einfach

00:23:54: fragen.

00:23:54: Ich glaube es macht halt auch um selber einordnen zu können.

00:23:57: wenn ich das jetzt weil ich ja damit noch zu tun habe wie jemand sagt ja oder sie ist herztrandwählen würde ich sofort dann fragen

00:24:02: Wann zum Beispiel?

00:24:03: Aufgrund der

00:24:04: Krankenkunde.

00:24:04: Wie lange, ja genau.

00:24:07: Und wie es jetzt läuft ist schon

00:24:08: auch so eine Frage.

00:24:09: Absolut!

00:24:10: Ich werde auch... Hast du davon irgendwelche Nachteile?

00:24:13: Wie lebst du denn jetzt damit?

00:24:16: Ja immer verwandelt.

00:24:19: Ja spannend.

00:24:21: Wir haben Overtime.

00:24:22: Ich sag das immer, weil ich hab hier die Zeit im Auge!

00:24:24: Ich bin der Zeitwächter...

00:24:25: Immer.

00:24:26: Ich rede einfach nur.

00:24:28: meine einzige Aufgabe in diesem Podcast.

00:24:31: Reden, reden, reden und Narbe zeigen.

00:24:35: Du siehst doch gesund aus als steckt nicht wirklich das dahinter was die Leute dann vielleicht damit ausdrücken wollen?

00:24:41: Und es soll ja auch kein Angriff sein.

00:24:43: Ich glaube's gut wenn man der Frage irgendwie so ein bisschen so eine Resilienz oder Verständnis

00:24:48: abgewöhnt wahrscheinlich.

00:24:49: Ja.

00:24:49: Weil

00:24:50: die wird ja immer wieder kommen.

00:24:51: Das ist ja nichts was

00:24:51: man...

00:24:52: verhindern

00:24:53: kann.

00:24:53: Mir ist gerade noch eine Frage eingefallen oder mal so eine Sache, die Leute auch oft sagen krass das sieht man dir ja gar nicht an.

00:25:00: und dann frage ich mich immer okay was müsste wie müsste sich denn durch den Gegend laufen dass man mir das ansieht?

00:25:04: also was denken denn die Menschen?

00:25:07: Ich finde ein guter Konterwerk.

00:25:08: du siehst doch gesund aus.

00:25:10: und dann könnte man auch sagen ja du siehst so aus wie kurz vor der

00:25:12: Transplantation.

00:25:14: Du siehst nicht gesund aus!

00:25:18: Ja ich glaube so einen eigenen Umgang zu finden ist gut aber auch so ein bisschen... Vielleicht Verständnis für eigentlich, meinen die gar nicht das was sie da

00:25:26: haben.

00:25:26: Ja natürlich nein

00:25:27: klar.

00:25:28: Vielleicht

00:25:28: ist es sogar ein Kompliment?

00:25:30: Wahrscheinlich.

00:25:30: Manchmal ist es ein Versteckskompliment auf jeden Fall.

00:25:34: Wie viel von der Krankheit sieht man wirklich oder wieviel möchte ich zeigen?

00:25:38: und sieht man?

00:25:38: wir haben schon ganz schön besprochen wie will man zeigen?

00:25:40: möchtest auch

00:25:40: einfach individuell auf dem Bock hast.

00:25:43: Ja genau würde ich immer sagen.

00:25:45: Ich finde aber auch gut in so einer Gruppe wenn man unsicher ist oder wirklich Einschränkungen an oder Angst hat dass Dass die dann vielleicht einen Doof finden, wenn man nicht das leisten kann was sie anderen leisten

00:25:57: oder wenn man...

00:25:58: Dann kann ich mir schon vorstellen.

00:26:00: Das kostet echt Mut so etwas zu thematisieren.

00:26:03: Kann aber auch Sinn machen?

00:26:04: Ja, kann wirklich Sinn machen, dass man dich hinten raus irgendwelche Konflikte dann oder Themen damit

00:26:09: kriegt.

00:26:10: Ja.

00:26:10: Cool!

00:26:11: Ich mach kurz Werbung, wer uns den Kaffee ausgeben will geht aus www.bymeacovid.com slash Archiklub und Anna-Ka Wagener ist bei Instagram.

00:26:20: Ich hab Instagram noch.

00:26:21: Yeah!

00:26:23: Archie nicht mehr?

00:26:24: Ich nicht mehr, mir wurde es geklaut.

00:26:25: vielleicht ist sie jetzt schon wieder online, das ist schon lange her.

00:26:27: ihr könnt's ja mal checken genau wenn irgendwelche amerikanischen Polizei Überwachungskamera Filme gezeigt werden bin das nicht ich

00:26:37: Das sagt er jetzt.

00:26:40: Aber Transplantorq, ich spreche drüber und unterstützt uns.

00:26:43: Hört's gerne weiter rein!

00:26:45: Vielen Dank für euren Support.

00:26:46: bis hierhin.

00:26:46: Bis dann.

00:26:47: Tschüss.