#Folge 3 - Lebensverkürzung – bin ich nur eine Statistik?

00:00:00: Herzlich willkommen bei Transplant Talk, der Podcast über das Danach.

00:00:09: Und damit herzlich Willkommen zu einer weiteren Folge von Transplant talk mit Anna.

00:00:13: sie ist Psychologin sitzt hier rechts neben mir.

00:00:17: Ich sitze ja heute mit Archie.

00:00:18: er ist Comedian und Vater einer lungtransmentierten Tochter.

00:00:23: Ja ich habe einfach mal ... deine Transplantation gerade rausgelassen.

00:00:27: Ich habe dich ja auch als Psychologin und Mensch vorgestellt, Anders, du bist mir leid.

00:00:30: Ist auch in Ordnung!

00:00:32: Wir haben heute einen Crazy-Thema mitgebracht und zwar Lebensverkürzung.

00:00:37: bin ich eine Statistik?

00:00:39: Ja die Herztransplantation ist jetzt auch erst mal nebensächlich.

00:00:42: heute würde ich sein.

00:00:44: Ich bin heute mal nur PsychologIn ...

00:00:47: bin ich immer noch Vater einer Transplantierung.

00:00:49: Ja,

00:00:51: gut!

00:00:52: So Lebensverkürzung bin ich eine Statistik.

00:00:56: Soll ich mal starten?

00:00:57: Starte.

00:01:00: Also ich hatte genau dieses Gefühl... Ich habe den Titel ausgesucht und hätte gar nicht gedacht dass wir ihn in den Pool rein nehmen zum Talken aber wir haben ihn reingenommen.

00:01:07: jetzt sind wir mitten in der Folge oder am Anfang der Folge.

00:01:10: Aber schon in der Folge.

00:01:13: Ich hatte oft das Gefühl wenn Wenn man jetzt sage ich mal irgendwelche Probleme hat und man kriegt dafür kein Gehör, hatte ich oft das Gefühl sag mal wird hier meine Tochter nur noch für die Statistik am Leben erhalten.

00:01:26: Es kümmert sich ja gar keiner drum.

00:01:30: Das war das eine Gefühl dieses Gefühl zu sagen man ist doch hier ne Statistika und gar nicht als Mensch.

00:01:34: und die andere Seite Lebensverkürzung is natürlich ein Thema was einen lebenslang begleitet Und was natürlich falsenweise Mal mehr Gewicht kriegt und mal weniger.

00:01:46: Und ich hatte große Probleme mit Statistiken, die mir vorgelegt wurden und mit der Kommunikation da.

00:01:53: Also die erste Statistik war ja wirklich... Ja, ihre Tochter muss vielleicht transplantiert werden.

00:01:59: Da war aber gar nicht der Transplantateur.

00:02:01: Sagt mal, das sind die Transplantator.

00:02:02: Transplant...

00:02:04: Der Operateur?

00:02:08: Oder Operateur, dann wirst du mal so.

00:02:10: Genau!

00:02:10: Gar nicht der Chirurg, sondern es war einfach der stellvertretende Leiter der Intensivstation.

00:02:16: und er hat mir gesagt, es kann sein, dass ihr jetzt eure Tochter transplantiert wird.

00:02:20: Das würden wir aber nicht hier machen.

00:02:23: Sie müssten das aber quasi entscheiden.

00:02:26: Ich sage, was heißt das?

00:02:27: Ja ich drücke Ihnen mal eine Statistik aus.

00:02:30: Hat er mir eine Statisike hingelegt, wo drauf stand im Durchschnitt Lebmann, fünf Komma zwei Jahre oder fünf Kommas jahrelso?

00:02:36: Er hat die Ernsthabende Statistikausgedruckt?

00:02:38: Ausgedruckte

00:02:39: ja, die habe ich bekommen!

00:02:42: Ohne jegliche Hintergründe oder irgendwas.

00:02:43: Nee, auch gar... Ja es war krass!

00:02:45: Ich glaube er wollte mir was Gutes tun weil der denkt hier du abends... Ah da ist jemand der sich so wissenschaftlich interessiert für die Fakten und nicht nur für Emotionen sondern hier ist das Ding.

00:02:57: aber in meinem Mindset war das so Okay, wenn sie operiert wird dann hat sie fünf Jahre zu leben.

00:03:01: Ja,

00:03:01: wollt grad sagen also was stand in der Statistik?

00:03:03: Fünf Komma irgendwas jahrelieferend

00:03:05: im Büchern oder so.

00:03:05: Hat dir das Mut gemacht?

00:03:07: Nee natürlich nicht, ist ja mich zerstört.

00:03:08: Wollt

00:03:09: grad sagen...

00:03:10: Ich war ja in diesem Prozess von ... eigentlich Verhandlungen, sagt man in diesem Trauerprozess von Verhandlung.

00:03:18: Ich habe jetzt hier gar keinen Bock drauf und auch noch so ein bisschen leugnen... Und dann gab es ja auch so ein neues Medikament, was einem Hoffnung gemacht hat, wofür sich auch in die... ... in die Gruppe aufgenommen werden sollte nach den Jugendlichen, in die Kindergruppe.

00:03:33: Und da war die Hoffnung als das erste Medikament ist was sozusagen auch eingreift und blah es ja auch egal.

00:03:37: also ich wollte eine Zauberpille haben damit die Krankheit weg ist.

00:03:40: Ja statt der Transplantation.

00:03:41: Statt der Transplantation weil ich wusste wenn wir mit diesen Medikamente noch sagen wie fünf Jahre überleben... ...und dann kriegt sie ne Neulunge.

00:03:46: Da hatte jetzt zehn!

00:03:47: Das ist ja geiler so, oder?

00:03:48: Ja klar.

00:03:49: So rechtlich.

00:03:51: Natürlich diese Statistik lesen, interpretieren muss.

00:03:54: Dass eine Statistikle Statistiek ist

00:03:56: ja immer die Hintergründe auch genau

00:03:58: und auch dieser Mittelwert kann ja extrem wenig aussagen wenn man gar nicht bin differenziert

00:04:04: absolut.

00:04:05: also der Pneumologe kam an Und meinte, nee, nee.

00:04:08: Die können vergessen.

00:04:10: Ihre Tochter ist erst mal die ganzen ... Die Krankheit ist dann weg?

00:04:13: Es gibt keine anderen Begleiterkrankungen oder andere Erkrankung, die sie hat.

00:04:17: Sie isst ein Kind.

00:04:19: Wir leben in Deutschland, andere Hygienemaßnahmen wie Statistisches weltweit.

00:04:23: Da sind alle mit drin.

00:04:23: und wenn sie dann das erste Jahr überlebt und blar und er meint aber auch ihre Tochter kann bis zu zwanzig Jahre in Einzelfällen sogar länger leben Also das war sozusagen von ihm die Aussicht.

00:04:32: Und man könnte über eine Retransplantation nachdenken irgendwann, wenn die... Das

00:04:35: haben Sie auch schon erwähnt?

00:04:36: Das hat der Pneumologe so zu sagen, der war voll auf Mut machen und so.

00:04:39: Okay!

00:04:40: Ich bin natürlich in meinem skeptischen Ja-der-Weme-Mutmachen-Ding oder so,

00:04:43: ne?!

00:04:46: Aber du meintest ja am Anfang dass du das Gefühl hattest sie wurde am Leben erhalten für die Statistik.

00:04:50: D.h.,

00:04:50: du gehst davon aus, dass die Kliniken gute Mine machen wollen sozusagen.

00:04:55: Also also das Gefühl kenne ich, dass man sozusagen, ... in Anführungsstrichen prallen, oder das macht ja auch den Ruf einer Klinik dann.

00:05:06: Wir weisen hier so und so viele erfolgreiche Transplantationen pro Jahr vor... ...und die haben überlebt und so und viel Durchschnittsiare.

00:05:15: Aber es interessiert sich aber keiner für den Mensch!

00:05:16: Das war mein Ding.

00:05:17: Hattest

00:05:18: du das Gefühl?

00:05:18: Ja voll oft!

00:05:19: Voll oft!

00:05:20: Hey sie wird transplantiert,... ...dann wurden wir entlassen.

00:05:24: Bei der Entlassung mussten wir unten noch warten auf ein Lungenfunktionsgerät.

00:05:28: Für das Rezept für einen Lungenfunktionsgeräd.

00:05:30: Für dieses Rezept haben wir eine Stunde gewartet und dann habe ich gesagt, die brechen das Ganze ab!

00:05:34: Ich fahre nach Hause... ...ich bezahl es von meinem Geld und weil meine Tochter... Das ist vier Wochen her, da eine Stunde zu sitzen.

00:05:41: Dann zu wissen wir müssen noch nach Hause fahren sie muss zum Auto laufen.

00:05:45: Da habe ich schon halt... Ich werde richtig krass sauer und das war oft und dann ging oft um so Kack Sachen vor allen Dingen danach also gar nicht im Krankenhaus sondern danach um so Sachen wie Impfstoff dies und das.

00:06:03: Ich zahle es jetzt, und wir klären es nachher oder ich zahl's und ich reise nicht bei der Krankenversicherung ein.

00:06:08: Ich habe fünfhundert Euro bezahlen müssen für Impfungen für die Familie damit wie eine Familienimmunität haben um meine Tochter zu schützen.

00:06:16: Das zahlt die Krankenkasse aber nicht vorher, das muss man vorher denken.

00:06:19: Wie machen die das denn für Leute vom Abend?

00:06:21: Das ist einfach echt schlecht organisiert.

00:06:22: Das interessiert sie einfach nicht.

00:06:24: In dem Moment nicht!

00:06:25: Und es gibt keinen... Diese Schwelle, diese Brücke zu nach Hause und angebunden sein.

00:06:29: Da gibt es einfach keinen, der die Sachen für einen gut

00:06:31: organisiert.".

00:06:33: Ein Papierkrieg ohne Ende!

00:06:34: Die Reha wird verweigert... ...die Sozialarbeiterin

00:06:37: sagt, es

00:06:38: gibt keine Reha, die Ärztelang doch es gibt eine Reha.

00:06:40: Die Sozialarbeiterin

00:06:41: sagt ich habe doch die E-Mail rausgeschickt.

00:06:45: Und da entsteht das Gefühl von Ich bin hier eigentlich nur ne Zahl ist interessiert sich

00:06:50: kein.

00:06:51: Ja wobei ich immer das Gefühle hatte oder ganz oft halt so Bis zur Transplantation war ich ein Mensch sozusagen, als sich dann transplantiert war und dann klar war okay die OP war erfolgreich der Person geht es gut.

00:07:10: Mir oder mir fehlt im Laufe der Jahre so ein bisschen dieser allumfassende Blick.

00:07:16: also so was du schon sagst dass man eben auch mal auf die anderen Bereiche guckt.

00:07:21: Also ich hatte immer das Gefühl Hauptsache, in meinem Herzen geht es gut und das interessiert auch die Transplantationsambulanz.

00:07:27: Und dann aber was ist eigentlich irgendwie mit meiner Niere, die ja vielleicht im Laufe der Jahre kollabiert oder keine Ahnung?

00:07:34: Ich habe ja mein Vater, der ist ja Arzt, ein Gemeinmediziner und der war dann derjenige, der sich darum gekümmert hat, dass meine ganzen Vitaminspiegelordnung ist.

00:07:44: Der hat immer wieder recherchiert, was gibt's für Medikamente, die ich noch zusätzlich nehmen kann als Unterstützung.

00:07:49: Aber einfach so ganz körpermäßig... sagen, also da hatte ich schon so das Gefühl okay sie ist in der Statistik drin.

00:07:56: Sie hat überlebt wir können es abhaken.

00:07:58: und dann umso länger ich transplantiert war, umso krasser war das auch.

00:08:02: Also jetzt hat sich fünf Jahre, zehn Jahre usw.

00:08:05: ... bin ich aber fünfzehn Jahre transplantiert.

00:08:10: Und jetzt werde ich schon so zu einem ... ... Spezialfall wieder, also jetzt werde... Ich habe jetzt wirklich das Gefühl,... ...ich bin ja sowohl in Berlin als auch in Hamburg angebunden und wenn ich da bei den beiden ... ... Transplantationsambulanzen bin, also in Hamburg zum Beispiel war das mal ganz witzig.

00:08:24: Da war ich und dann kam da ein Arzt und hat gesagt, ... ..."Ja, ich wollte dich nur mal

00:08:27: kennenlernen.".

00:08:28: Weil wir haben hier so wenige die so lange transplantiert sind!

00:08:32: Das fand ich so witzrig weil ich dachte okay jetzt anscheinend wird es wieder genau anders dass man jetzt schon so lange transplantiert ist, dass man irgendwie diejenige ist, die vielleicht so ein Special Fall schon ist.

00:08:44: Ja aber ich weiß was du meinst?

00:08:46: Findest

00:08:46: du das gut, Special Fall zu sein?

00:08:49: Also mal so, ich fühle mich schon irgendwie ganz cool in dem Moment.

00:08:52: Auf der anderen Seite denke ich mir so okay vielleicht also so special bin ich ja in dem moment jetzt auch nicht habe jetzt mein bestes getan um fünfzehn Jahre zu leben und ich hoffe ich werde auch noch weitere was weiß ich wie viele leben aber ich finde es irgendwie witzig dass man irgendwie weil das sind dann so meistens so jüngere ärzte die das irgendwie selber nicht so ganz noch nicht erlebt haben Ich hab immer das Gefühl, wie so eine Omi sitzt und die im Krieg war oder von ihrem Kriegserlebnis erzählt.

00:09:24: Weil es ist für die halt so völlig absurd irgendwie...

00:09:29: Aber die Vorstellung ist ja auch absurd?

00:09:31: Ja!

00:09:32: Überhaupt so

00:09:33: ne?!

00:09:35: Ich hatte den, äh, einen vierzehnjährigen Leber transplantierten im Podcast und der wurde mit sieben Monaten alt transplantiert.

00:09:41: Und ich hab ihn gefragt weil er kennt nur Fotos dabei.

00:09:43: also, ne?

00:09:43: Erkennst du kognitiv kann ich sagen so die meisten transplantierten wissen ja, dass sie transplantiert werden.

00:09:48: Ja genau.

00:09:49: Und wenn er sich Fotos anguckt, ich sag was fühlst du dabei oder denkst du da drüber oder so... ...und er sagt das ist halt, ähm, surrealistisch oder so.

00:09:57: Also ich glaube auch das ist für Ärztinnen und Ärzte aber die Menschen sind Ja, klar.

00:10:02: Eine krasse Vorstellung den Herz... Ist

00:10:04: das ja auch?

00:10:04: ...auszutauschen und dann jemanden noch da sitzen zu haben, der seit fünfzehn Jahren sozusagen bis Herzen hat und wo es irgendwie klappt.

00:10:10: Und dann siehst du auch noch normal aus!

00:10:12: Dann sehe ich auch noch Normal aus.

00:10:13: Da ist keine Dreiarme.

00:10:16: Kann doch noch nochmal reden.

00:10:19: Ich habe quasi den Jackpot geknackt würde ich sagen.

00:10:21: Du hast nicht noch ein

00:10:21: Auge auf verstören oder so.

00:10:24: Die soll in den Herz gekriegt werden.

00:10:25: Und danach noch halbwegs ein gutes Leben.

00:10:28: Das muss mich schon sehr glücklich schlafen.

00:10:31: Ja, ich bin schon sehr privilegiert in dem Moment.

00:10:34: Nein, bin nicht wirklich abgesehen davon.

00:10:35: Also das weiß ich auch.

00:10:36: und aber ich hatte ja von vorhin schon erzählt dass es meine Hassfolge ist.

00:10:40: so Thema Statistik und aus einem ganz simplen Grund Ich habe mich tatsächlich auch geweigert als ich die Folge vorbereitet habe.

00:10:49: Ich bereite mich dann ein bisschen darauf vor immer.

00:10:51: Habe ich mich geweigert?

00:10:52: Wenigstens.

00:10:52: eine von uns wollte ich mal kurz einwählen.

00:10:54: Eine von uns die sich vorbereitet.

00:10:55: Ja

00:10:55: also bin ich ein bisschen zwanghaft aber egal Ja, und dann habe ich mich vorbereitet.

00:11:01: Und dachte... Oh Gott nee!

00:11:03: Du willst jetzt keine einzige Statistik lesen?

00:11:05: Weil du willst damit eigentlich gar nichts zu tun haben, so ne?

00:11:09: Ich hab mich richtig geweigert irgendwelche Statistiken zu lesen.

00:11:12: Das Einzige was ich gelesen habe ist das in dem Jahr wo ich transplantiert wurde im Jahr zwei tausendzehn dreihundert siebenund siebzig Herzen transplantiert worden sind.

00:11:19: Und nicht eine dieser dreihundert siebund siebsich bin.

00:11:21: Wow!

00:11:22: Und mehr nicht.

00:11:23: Also weil ich hab kurz nach der Transplantation angefangen Statistikan zu lesenen

00:11:29: Als ich achtzehn war, muss man mal ganz kurz so zeitlich einordnen.

00:11:32: Genau als ich achtzent war und hab dann... ...ganz schnell wieder damit aufgehört weil dann war so ja fünf Jahre und wie du schon sagst.

00:11:40: Du

00:11:40: hast auch die fünf Jahre auf den Tisch gekriegt?

00:11:42: Ja genau, fünf Jahre war wenn sie Glück haben fünf.

00:11:47: Und dann müssen wir halt mal schauen alles was da oben drauf ist es ein Bonusjahr.

00:11:52: und dann war dabei mir richtig... Was mache ich denn jetzt mit fünf Jahren?

00:12:00: Ich kann es voll verstehen.

00:12:01: Aber die Hintergründe, dass mir dann irgendwann gesagt wurde... Ja da sind auch noch Leute mit drin, die ja gar nicht an einer Herztransplantation sterben sondern auch einen Autounfall oder das sagt einem

00:12:15: ja keiner.

00:12:16: Medikamente nicht nehmen!

00:12:20: Ich würde gerne gleich mal eine vortragen und so ein bisschen gucken, dass man die mal auseinanderflügt.

00:12:24: Weil ich denke auch wenn es keinen klaren Mittelwert gibt oder sozusagen keinen häufigen Mittelwert sondern eher Leute am Anfang dann ist der Mittelwert ja gar nichts.

00:12:37: aussagen von fünf Jahren hat gar keine Tragkraft überhaupt nicht.

00:12:44: Aber was hast du nur gemacht mit dieser Info?

00:12:46: Okay, fünf Jahre wann Mit achtzehn kriegst du die Info?

00:12:50: fünf Jahre, wenn's gut läuft noch ein bisschen besser.

00:12:53: Wann hat sich dein Mindset geändert?

00:12:55: Oder wann...

00:12:57: Eigentlich spät erst.

00:12:59: Ich hab es immer noch.

00:13:01: Also immer noch bin ich so klar bei jedem Herzgeburtstag Noch ein Jahr drauf und noch ein Jahr darauf.

00:13:09: Und wer weiß wie es... Also, wie lange es noch geht so?

00:13:13: Und mir ist schon bewusst die Zeit zählt und auf der anderen Seite sagt mir mein Körper irgendwie Nö warum also was sollen passieren?

00:13:20: du bist fit, du bist gesund und nimmst deine Medikamente.

00:13:23: Die Studie würde mich mal wirklich interessieren weil ich habe voll oft schon gehört dass ein riesiges Problem ist wirklich dieses medikamenten nicht nehmen also so dieses sich beigern.

00:13:32: Ja hab ich hier auch von Lunge?

00:13:33: ja Also das finde ich total spannend.

00:13:38: Das ist, glaube ich oft ein Thema.

00:13:40: Fast

00:13:41: vierzig

00:13:41: Prozent

00:13:43: bei Lunge jugendlichen Kindern.

00:13:45: Wir müssen das erstmal einordnen.

00:13:46: Ich vergesse die Vierzig.

00:13:54: Zwischen achtzehn- und einundzwanzigjährigen Lungen transplantierten

00:13:58: Jugendlichen in

00:13:59: der Zeit nur Lunge.

00:14:02: Von neun Gestorbenen sind acht gestorben wegen Inkompleins.

00:14:06: Ach krass!

00:14:07: Ja, also weil sie ihre Medikamente nicht genommen haben?

00:14:10: Aber das ist auch eines der ersten Dinge die mir damals gesagt wurde obwohl ich schon achtzehn war nimm deine blöden Medikamente regelmäßig morgens und abends... Ich kann mir aber schon vorstellen als Jugendliche wie komplex das auch ist Du musst ja schon auch diszipliniert sein.

00:14:30: Und dann musst du ja auch irgendwie das... Keine Ahnung, ich stelle mir vor, wenn ich hatte die krassesten Nebenwirkungen am Anfang.

00:14:36: und dann wurde mir gesagt so nö, du musst dir trotzdem nebenwirkung.

00:14:40: Ist ja auch scheiße!

00:14:42: Also

00:14:45: ich kann mich da gar nicht so richtig rein fühlen.

00:14:49: Kann mir aber auch vorstellen dass man sich denkt gerade nach so einer Statistik, die man liest und verinnerlicht auch, dass man So Leute, ich hab auch kein Bock.

00:15:01: Das war gerade mein Gedanke auch.

00:15:02: Ich

00:15:02: habe überhaupt keinen Bock zu leben unter dieser Scheiße und der dieser Last oder diese Schwere.

00:15:09: Und das ist halt voll krass!

00:15:12: Ich habe einen Buch geschenkt bekommen.

00:15:16: Organspende und Transplantation in Österreich wenn Tote Leben retten.

00:15:19: Und da ist ein Satz drin, der ist mir so aufgegangen wo ich dachte wie krass ist das denn bitte?

00:15:27: Und zwar klinische PsychologInnen, steht da drin.

00:15:33: Haben auch oft die Vermittlerrolle zwischen Behandlungsteam und Patientinnen um etwaige Störungen in der Arzt-Patientenbeziehung aufzuzeigen, die ebenfalls ein Risikofaktor für nicht... also sozusagen eher in Komplex darstellen kann.

00:15:52: Also für Nichtmitmang.

00:15:54: Wo ich dann auch dachte Ja, wie interessant.

00:15:58: Weil mich hat diese Statistik so gewormt.

00:16:00: also steht aber auch noch mal in dem Leitfaden von der MHH drin dass die Ärzte oder die Ärztinnen da auch nicht komplett aus der Verantwortung raus sind weil dann steht einerseits drinnen ja sie hätten vermieden werden können und ich denke ja Leute ihr habt ja auch einen Teil.

00:16:16: also Kommunikation scheint so ein wichtiges Ding zu sein und diese Arzt-Patientbeziehung ist ja auch was Totalwichtiges.

00:16:23: Also merkt man ja auch hier im Podcast, wo ich andere Leute interview die sagen ey mein Arzt egal was er sagt, medizinisch habe ich keine Ahnung bräuchte und ich hab dem Arzt den Vertreut.

00:16:31: Ja also wie wichtig das so eine Mentorenrolle auch ist?

00:16:35: Ja

00:16:35: absolut!

00:16:37: Wobei es oft ein Thema ist ne, also dieses Arzt-Patienten Thematik, also gerade bei psychosomatischen Erkrankungen auch Schmerzerkrankung und so was.

00:16:47: Also das merke ich schon.

00:16:51: Ich weiß nicht wie macht ihr das?

00:16:52: Weil ich habe mir im Laufe der Jahre einen Arzt rausgesucht wo ich sage go for it dem trauig Und alles andere muss ich jetzt nicht unbedingt folgen.

00:17:06: Aber ich finde es unglaublich schwierig, wie willst du das machen?

00:17:10: Ich find immer zehn Ärzte, zehn Meinungen.

00:17:12: Ja voll.

00:17:13: Das gibt es auch.

00:17:14: aber also mittlerweile dadurch dass ich Maler von Anfang bis jetzt begleite und der einzige bin mit meiner Frau zusammen weiß ich teilweise wie die Medikamente besser eingestellt werden.

00:17:27: und da war auch ein junger Arzt, ich sag jetzt nicht wo ist er auch egal ... der sagt so, nee sie müssen jetzt nur noch so viel pro Kraft geben.

00:17:35: Blablabla Sie hat auch soviel zugenommen und dann gesagt ne.

00:17:38: Das ist eigentlich unsinnig.

00:17:39: also ich mach das ja jetzt in den Schossen die Werten natürlich wieder hoch... ...und über den Zielspiegel wo ich dann nach so... ...ja kann es zwar gut argumentieren und seinen Willen durchsetzen,... ...aber mittlerweile weiß ich wie ich's einstehe.

00:17:53: Die schicken mir immer noch mit Blutwerte waren okay.

00:17:55: Und ich denk so ja Zielspiegel ist zwischen zehn und acht habe ich verstanden.

00:17:58: Wie waren denn die BlutWerte?

00:17:59: Einfach dass sichs ... für mich eintragen kann, schreibe ich noch dazu.

00:18:03: Einfach... Also so genau!

00:18:05: Aber ja,... ... ich will den auch gar nicht die Expertise da abnehmen.

00:18:09: Nee wir haben nicht den einen Arzt oder so.

00:18:11: Ich fühle mich aber gut beraten.

00:18:13: wir sind in der MHH jetzt angebunden und... ...die sind sehr feinfühlig, gucken sehr genau, ... ...gucken sehr differenziert und das gibt mir erst mal ein gutes Gefühl.

00:18:23: Ja, das ist doch gut.

00:18:24: Ja.

00:18:25: Ja ich find's halt schwierig ne?

00:18:26: Weil du sagst ja Arzt- oder Ärztin.... Verantwortung, ja.

00:18:30: Aber wie willst du es machen?

00:18:31: Du hast eigentlich auch keine Kontrolle, also du entlässt die Teenager in nach Hause oder die Patientinnen und letztendlich können die tun und lassen was sie wollen.

00:18:43: Also das ist ja auch immer deren Verantwortung.

00:18:47: in Anführungsstrichen auch finde ich.

00:18:49: Und ich kenne es ja als Psychotherapeutin Ich sag immer, ich kann mein Bestes geben.

00:18:56: Ich kann meine Patienten begleiten aber ich kann nicht die Verantwortung für deren Leben übernehmen dann würde ja verrückt werden.

00:19:02: also ich muss ja irgendwo meine eigene Grenze ziehen und letztendlich ist dann in dem Moment jeder für sich selbst verantwortlich Und da würde ich dann diskutieren das Da würde ich mal deine Meinung hören wollen.

00:19:17: Teenager Kinder Eltern ... verantwortlich?

00:19:20: Ich weiß es nicht.

00:19:21: Steht auf jeden Fall mit drin, definitiv klar!

00:19:23: Also natürlich ist jeder erst mal für sich selber... ...verantwortlich.

00:19:27: Aber wenn du nicht weißt auf was du dich einlässt,... ...wenn du keine Schulung kriegst über was es heißt transplantiert zu sein.

00:19:34: Ja, Aufklärung fehlt.

00:19:35: Wenn

00:19:35: du nicht gut vorbereitet bist, wenn du eine Statistik um die Ohren gehauen krieg,... ...die du gar nicht interpretieren kannst mit deinem Wissen,... ... dann liegt die Verantwortung nicht allein bei dem Jugendlichen, sondern oder der Jugendlichen.

00:19:48: Das müsste gewährleistet sein?

00:19:49: Das

00:19:49: muss einfach gewährlastet sein!

00:19:51: Das muss Pflicht sein und auch eine gute Begleitung... Und ich finde eigentlich diese Brücke von klinischer Psychologie zwischen Patientinnen- und Arzt- oder Ärztin super wichtig auf zu sagen, hey Leute da steht, stimmt irgendwas nicht.

00:20:05: Ja.

00:20:06: das System, was halt einfach bestimmte Patientinnen vorgibt in der bestimmten Zeit und so weiter.

00:20:13: Und sofort einfach nicht gut ausgelegt.

00:20:16: Und da habe ich eher das Gefühl, man ist eine Statistik.

00:20:19: Wurde ihr darüber aufgeklärt?

00:20:20: Wie wichtig ist jetzt die Medikamente zu nehmen?

00:20:22: Vorher

00:20:23: im

00:20:23: Aufklärungsgespräch waren der dreiviertel Stunde.

00:20:25: Das war der Operateur-Star.

00:20:27: Er hat dann im Grunde erzählt... Man macht einen Schnitt statt zwei Schnitte.

00:20:32: Das war die erste Kinderlunge, aber er hat schon über hunderte Erwachsenen transplaziert.

00:20:36: Schön!

00:20:37: Sehr beruhigend.

00:20:38: Genau

00:20:39: und dann hat er echt richtig runtergebrochen gesagt... Nehmen die Einlungen schön raus.

00:20:47: Machen den einen rein, machen den anderen raus.

00:20:49: Richtig

00:20:50: warm.

00:20:50: Den

00:20:50: anderen rein, wo ich dachte so krass Alter dafür hast du fünf Jahre studiert.

00:20:55: So wie sich das anhört könnte ich es auch.

00:20:57: und dann war für die Nachsorge ja wir werden danach halt für sie verantwortlich sein.

00:21:02: mehr und wir sind mit Hannover eng im Kontakt hieß die Ansage also kein Krankenhaus hat eine gute Kommunikation, die schaffen es nicht mal Werte irgendwie hin und her zu schicken oder mal zu telefonieren.

00:21:16: Das geht nicht!

00:21:17: Und im Aufklärungsgespräch war's das?

00:21:19: Jetzt müssen wir uns jetzt nicht entscheiden.

00:21:21: sie können sich diesen Ruhe überlegen.

00:21:22: und jetzt waren wir halbe Stunde spazierend haben gesagt ja klar transplantiert aber es gab Keine Ahnung, in Hannover wurde gesagt ein Aufklärungsgespräch dauert glaube ich mindestens sechs Stunden oder mehrere Stunden auf jeden Fall.

00:21:32: Und danach?

00:21:33: Also weil... Ich überlege gerade ob ich einen Gespräch hatte über die einzelnen Medikamente die ich dann bekomme wie oft ich die nehme warum und wieso?

00:21:41: aber das hat gar nicht stattgefunden.

00:21:43: Überleg' ich grade!

00:21:44: Ne

00:21:44: also wir hatten einen sehr guten Pneumologen dort.

00:21:49: Der hat sich sogar vor der Transplantation einmal vorgestellt.

00:21:52: Dr.

00:21:52: Knappe, Props gehen raus... ...der hat mir auf jeden Fall Angst genommen, er war gut, konnte nochmal so Statistiken einordnen und... ...hat einem dann schon auch so'n bisschen was erklärt.

00:22:04: aber es war dann irgendwie Learning by Doing und es gab halt nicht so einen... ...und schon gar nicht mit Marla, mit ihr wurde gar nicht kommuniziert, gar nicht!

00:22:11: Wenn man denkt als hey Leute this is die Patientin.

00:22:14: natürlich tragen wir die Verantwortung in die Entscheidung Aber sie muss mitziehen, sie muss irgendwie gucken.

00:22:19: Er hat schon dann gefragt weiß wo eine Lunge herkommt?

00:22:23: einfach dass sie auch weiß wenn jemand stirbt und sein Organ nicht mehr braucht.

00:22:26: das ist ganz toll auch erklärt.

00:22:29: Ich glaube da gibt es nicht den Rahmen für.

00:22:31: wir sind über der Zeit.

00:22:31: ich würde trotzdem gerne einmal eine Statistik vorlesen und gemeinsam interpretieren wenn du möchtest.

00:22:36: Ja gerne.

00:22:39: Wie immer über die

00:22:43: Zeit.

00:22:44: ... Management nehmen oder so.

00:22:48: Also wir haben hier, kommt dann... Wir haben Kuchendiagramm, machen wir mal so.

00:22:52: Ja mach mal!

00:22:53: Tortendiagramm von Lungen Transplantierten.

00:22:58: Roter Bereich sieht nach.

00:22:59: was würdest du sagen?

00:23:00: Wie viel Prozent aus der rote Bereich?

00:23:03: Boah jetzt also... Na ja weniger als die Hälfte.

00:23:07: Na das ist auf vierzig Prozent.

00:23:08: Ja

00:23:09: gefühlt.

00:23:09: na aber es steht halt nicht drin.

00:23:10: Aber deswegen ist es einfach nur ein Tortendiagramma was wir sehen.

00:23:13: Ja ich würde auch sagen

00:23:19: Und das wären Todesfälle mit Hinweis auf Incompliance.

00:23:23: Krassel!

00:23:23: Das heißt Medikamente nicht genau, ne?

00:23:24: Ja und dann gibt es natürlich Krebs ein kleiner Teil, dann Infektion ist so... fünfzehn bis zwanzig Prozent würde ich sagen.

00:23:35: andere Ursachen hat man nochmal zehn Prozent und Abstoßung ohne Hinweis auf Incompliance ist auch nochmal so acht bis zehn, zehn, fünfzehn Prozent.

00:23:44: Ist ja auch geil dass das dann nicht dabei steht finde ich also erstens das und dann ja auch... Also was sagt die aus?

00:23:52: Das ist immer mein Problem bei Statistiken.

00:23:56: Was sagt die jetzt eigentlich aus?

00:23:58: Man hat grundsätzlich natürlich ... besser werdende Statistiken.

00:24:02: Also es gab Jugendliche, die vor ... ... zwei tausendsechs transplantiert werden als in rote Linie.

00:24:06: und dann haben wir ... ... Jugendliche die ab zweitausend sieben transplantiert worden... ...und da sieht man schon eine deutliche Erhöhung.

00:24:15: hier steht zum Beispiel der Anteil,... ...der nach fünf Jahren lebenden Patienten hat sich wegen des verbesserten Überlebens ... ...in der Anfangszeit ebenfalls deutlich erhöht in dem Zeitraum von ... bis zwei tausend sechstransplantierten Patienten in den Leben nach fünf Jahren noch.

00:24:30: Vierundvierzig Prozent von dem ab.

00:24:33: Zwei Tausend Sieben Transplantierten dagegen.

00:24:35: Fünf und siebzig Prozent.

00:24:36: Krass, so stark!

00:24:37: Nach fünf Jahren.

00:24:38: Das ist natürlich ein Riesensprung.

00:24:41: Ja allerdings

00:24:42: dann stand auch was fand ich ja eher aufmunterndes drin.

00:24:47: insgesamt ist das Risiko nach der Transplantation zu versterben im ersten Jahr am größten und wird danach immer geringer.

00:24:54: Todesfälle, wenn auch glücklicherweise nur selten.

00:24:57: Auch nach Langzeitverlauf mehr als zehn Jahren treten die auf und denken so ja klar treten sie nach zehn Jahren noch auf aber selten wo man denkt wie krass.

00:25:06: also genau Das ist natürlich was sehr Positives, aber trotzdem hat man natürlich diese Zahlen irgendwie.

00:25:14: Ich finde es

00:25:15: auch guselig irgendwie immer.

00:25:16: Deswegen sage ich ja, ich beschäftige mich da generell gar nicht mehr mit.

00:25:21: und nochmal zu vielleicht zum Anfang Lebensverkürzung bin ich eine Statistik.

00:25:25: Ich persönlich finde nicht.

00:25:26: Ich bin mehr als das und will auch gar keine Statistika sein weil also ich fall jetzt sowieso schon aus dem Rahmen der Statistiken so mit fünfzehn Jahren Und ich hab für mich persönlich, jetzt unabhängig mal von Psychologin oder irgendwas den Weg ... dem Klassisch der Verdrängung gewählt.

00:25:46: Der nichts damit zu tun haben wollen.

00:25:48: und damit geht's mir eigentlich momentan am besten so, ne?

00:25:51: Deswegen ja...

00:25:53: Man darf verdrängen, ja!

00:25:55: Ja natürlich, meine psychische Therapeutin würde sagen oh Gott das will niemals.

00:26:00: aber doch bitte also wenn man merkt man kommt damit nicht zurecht dann klar.

00:26:06: Ich ... habe eine Idee, vielleicht eine Brücke zu schlagen zur nächsten Transplant-Talk Folge.

00:26:13: Und zwar dachte ich mir halt auch selbst wenn meine Tochter sagen wir drei Jahre nur hat in diesen drei Jahren sich die ganze Zeit Sorgen zu machen ist halt auch Mist weil je kürzer die Zeit umso mehr es ja eigentlich könnte.

00:26:30: also die Erwartung von mir da die so gut wie möglich zu nutzen.

00:26:35: und das gibt natürlich auch Druck.

00:26:36: Die nächste Folge heißt Umgang mit Druck, sein Leben so erfüllt wie möglich.

00:26:40: to leben?

00:26:41: Haste den Satz!

00:26:42: Lebe jeden Tag als wäre es dein letzter.

00:26:44: Das ist die nächste Folge.

00:26:47: und trotzdem ist this my mindset.

00:26:49: öfters zu sagen so, ja hey Statistik hin oder her wir wissen eh nicht wie lange wir überhaupt leben.

00:26:56: Das

00:26:56: wissen wir alle nicht.

00:26:57: Genau es weiß keiner von uns.

00:26:59: oft kommt's tatsächlich unerwartet.

00:27:01: gefühlt also jetzt nicht statistisch aber gefühlt kommt dann doch unerwartet.

00:27:07: genau So, wir machen ganz kurz... Ganz kurz einmal Wer mich als Comedian sehen will, geht gerne auf Social Media Kanäle.

00:27:14: Klickt auf gefällt mir, guckt sich Videos an und kommt zu meinen Live-Auftritten.

00:27:18: Ansonsten wer mir einen Kaffee ausgeben will kann das tun unter www.bymeacoffee.com slash Archiklub.

00:27:25: Wer Anna Wagener einfach mal bei Instagram Connectes haben will?

00:27:29: Man darf da in die Seite gehen oder?

00:27:31: Ja natürlich!

00:27:34: berichte ich über mein Leben als Transpantierte, über den Podcast.

00:27:37: Da könnt ihr auch immer wieder auf die Podcast-Folgen klicken und ich freue mich natürlich über jeden Follower von euch!

00:27:43: Ja dann wünsche mir noch einen schönen Tag, fast hätte ich für uns gesprochen.

00:27:49: Ich wünsch keinen schönen tag.

00:27:52: Gut dass nicht wir gesagt haben.

00:27:55: Nicht immer für alle sprechen.

00:27:56: Genau

00:27:57: genießt die Sonne.

00:27:58: Tschüss.